‘Laten we eerst eens benoemen wat ADHD is.’
Ik heb het maar gewoon gevraagd. ‘Waarom doen jullie – professionals en ervaringsdeskundigen die zich inzetten voor de belangen van mensen met AD(H)D – alsof medicijnen, liefst ritalin en concerta, het enige is dat echt helpt voor mensen met AD(H)D? Waarom lijkt dat meestal het eerste antwoord op de diagnose zelfs, waarom kijken jullie niet eerst verder?’
Ik vraag het aan Rob Pereira, kinderarts en voorzitter van belangenvereniging Impuls&Woortblind. Tot voor kort ‘kende’ ik hem als schrijver van naschriften bij artikelen over niet-medicinale aanpakken bij ADHD, waarin de strekking steeds was: ‘Harde wetenschappelijke bewijzen dat het werkt zijn er niet, dus gooi niet je pillen weg om met dit andere te experimenteren.’ Inmiddels weet ik, dat hij in de jaren tachtig, toen ADHD nog nauwelijks bekend was, voor het eerst ADHD bij kinderen ontdekte, ritalin voorschreef en zag dat veel kinderen zich daarmee een stuk minder ongelukkig voelden. In een mailwisseling die volgde op de lezing van Peter Gøtzsche (‘Huisarts doodt één patiënt per jaar’) stel ik voor het eens over mijn vraag te hebben. Ik kan blijven zeggen dat ik het niet begrijp en me opwinden over hoe ik (neig te) denk(en) dat het is, maar daar komt niemand een stap verder mee. Hij schrijft me dat er altijd mensen zijn die naar eer en geweten medicatie voorschrijven en eerlijke voorlichting proberen te geven en dat hij zich vaak moet verdedigen omdat hij voorschrijver is en dus ‘heult met de industrie.’ Maar hij wil wel met me praten.
Om verwarring te voorkomen begint hij het gesprek ongeveer zo: ‘Een volwassene die ik de diagnose ADHD geef, is iemand die heel erg zijn best om meer structuur in zijn leven te krijgen en beter te kunnen functioneren en dat maar niet lukt. Of die het redt dankzij een partner alles overneemt. Meestal heeft iemand al van alles geprobeerd voordat ik hem of haar zie, aan therapieën, coaching, ja, vaak ook mindfulness. Soms is iemand ook al bij Cathelijne (Wildervanck, oftewel het ADHD Centrum, waar ik mijn opleiding ‘Effectief met ADHD’ volgde) geweest en toch blijft die persoon vastlopen. Gaat het wel goed, dan krijgt iemand de diagnose ADHD niet.’
‘En hoe gaat het normaal gesproken verder, als iemand de diagnose krijgt?’
‘We beginnen met psycho-educatie. Vertellen wat AD(H)D is, wat de eerste dingen zijn die je kunt doen – van ‘gebruik een agenda’ tot leef gezond’ – en ook wat de positieve kanten van AD(H)D kunnen zijn. Vervolgens bespreken we de mogelijkheden voor behandeling.’ Is er sprake van een ernstige mate van AD(H)D, dan gaat dat verhaal bij Pereira vrijwel direct over medicijnen, al noemt hij, afhankelijk van wat iemand allemaal al geprobeerd heeft, ook andere mogelijkheden – zoals mindfulness, bepaalde diëten, neurofeedback. Overigens eerder ter aanvulling op dan als alternatief voor medicatie. Bij matige AD(H)D kan hij aanraden om eerst verder te kijken. ‘Tenzij iemand zelf graag medicijnen wil.’ Zelf heeft hij in ieder geval geen enkel probleem met medicijnen, vooral omdat hij meestal ziet dat mensen er heel blij mee zijn. Pereira: ”’Ik kan dingen waarvan ik nooit gedacht had dat ik ze kon’, dat hoor ik zo vaak.’
‘Maar die bijwerkingen dan? Driekwart van de deelnemers aan onderzoek van Impuls&Woortblind naar bijwerkingen van AD(H)D-medicatie heeft last van gemiddeld drie bijwerkingen. Verminderde eetlust, hartkloppingen en het zogenoemde rebound-effect, noemen zij het meest. Dat is niet mis?’
‘Heb je gekeken naar de mate waarin ze last hebben van die bijwerkingen?’ Volgens Pereira valt dat meestal wel mee. Hij raadt zijn patiënten aan om bij te houden waar zij last van hebben en om, als ze meer last hebben van de bijwerkingen dan baat van waar de medicijnen voor bedoeld zijn, dat aan te geven. Dan kijkt hij samen met hen hoe ze verder gaan: een andere dosering, ander gebruik (alleen in tijden van stress in plaats van een dagelijkse dosering, of andersom), een medicijn tegen de bijwerkingen, andere medicijnen of een niet-medicinale oplossing. ‘Waar het ons uiteindelijk om gaat, is dat de patiënt autonomie heeft. Ik kan niet voelen wat hij voelt, dus hij is degene die bepaalt. Helaas hoor ik nogal eens dat iemand van zijn psychiater te horen krijgt dat hij perse een bepaalde dosering moet gebruiken. ‘Dat is stom. Iedereen reageert anders op die medicijnen, dus geen enkele behandelaar kan zeggen wat precies wel of niet werkt. Als vereniging zeggen we dus, dat vooral behandelaars ook betere psycho-educatie moeten krijgen. Bijwerkingen zijn meestal het gevolg van niet goed afgestemd gebruik.’
Ik ben niet nog niet overtuigd. ‘Medicijnen die hartkloppingen kunnen veroorzaken, daar moet je toch héél voorzichtig mee zijn?’
‘Niemand gaat dood aan ritalin of concerta. Aan teveel water drinken kun je doodgaan, aan ritalin of concerta niet eens als je er veel teveel van neemt. Ja, er zullen gevallen zijn waarin iemand die deze ADHD-medicijnen gebruikt hartfalen krijgt. Maar dan is er altijd meer aan de hand – dan heeft iemand al ernstige hartklachten.’
Pereira vervolgt, rustig en fel tegelijk: ‘Stel dat er jaarlijks twee doden vallen door de bijwerkingen van ADHD-medicatiem weegt dat dan op tegen de vijf doden die vallen door ADHD in het verkeer? Daar hoor ik nóóit iemand over!’
Ik schreef al eens over het verkeersongeluk dat ik in 2003 had, twee maanden na thuiskomst van een dik anderhalf jaar bonnefooi correspondentschap in Buenos Aires. In de vroege ochtend werd ik, op de fiets op enkele tientallen meters van mijn huis in het rustige Rotterdamse wijkje Noordeiland, ‘geschept’ door een auto. Wat er precies gebeurd is zal ik nooit weten – ik liep een hersenschudding op en kan me de klap niet meer herinneren. Maar er staat me vaag iets bij, dat de auto in kwestie niet zo hard reed, maar dat ik tegen het verkeer inreed en gewoon niet goed oplette. Ik weet in ieder geval nog, dat ik, toen ik enkele minuten eerder de deur achter me dichttrok dacht: ‘Vanavond moet ik echt eens vroeg naar bed.’
Ik zoek wetenschappelijke cijfers over ADHD en verkeersongelukken en vind een artikel over een recent onderzoek onder een kleine vijfhonderdduizend automobilisten in de Verenigde Staten. De automobilisten met ADHD waren vaker betrokken bij een verkeersongeluk door onoplettendheid èn vaker betrokken bij een verkeersongeluk omdat zij vaker, 20,5 procent van de tijd versus 7,3 % van de automobilisten zonder ADHD, slaperig achter het stuur zaten. De andere cijfers duizelen me, ook door wat ze me vertellen.
Stel nu dat ik, gelijk toen mijn eerste psycholoog in 2001 zei dat ik waarschijnlijk ADD heb, met meditatie was begonnen? Als het even kan, onder vergelijkbare omstandigheden als die waarin ik dat ruim twaalf jaar later deed (vriendin als zenleraar, vriend die dagelijks mee-oefent)? Was ik dan alsnog even later zonder geld en contract naar Argentinië vertrokken? Of had ik dat uitgesteld tot ik beter voorbereid was? Als ik wel gegaan was – het ticket lag immers al klaar – was ik dan misschien eerder teruggekomen, toen Argentinië, de ergste crisis achter de rug en Willem-Alexander en Máxima getrouwd, uit het nieuws verdween en mijn inkomsten kelderden? Had ik dan in 2003 torenhoge schulden en dat ongeluk gehad? Had ik dan nu een inkomen boven bijstandsniveau gehad? Dat alles anders was gelopen, daar twijfel ik niet aan, maar hoe anders, dat zullen we nooit weten.
En als ik in 2001 ritalin of concerta was gaan gebruiken? Dat ligt meer voor de hand dan dat ik – geregeld – was gaan mediteren; mijn omstandigheden van toen waren immers niet de omstandigheden van nu. Ik kan me alleen niet herinneren dat de psychologe erover begon. In het boek dat zij me na mijn officieuze diagnose meegaf, Aandacht een kopzorg van Katleen Nadeau werd de optie wel genoemd, maar ik kan me niet herinneren dat ik het serieus overwogen heb.
Was ik Pereira’s patiënt geweest, dan was de keuze tussen de drie opties (mediteren, medicijnen of niets) uitgekomen op medicijnen. Omdat er voor effecten van meditatie op ADHD geen officieel en hard wetenschappelijk bewijs is. Zowel ‘gokken’ als ‘niets doen’ had hij onverantwoord gevonden.
Deze blog is mede tot stand gekomen dankzij een stok achter de deur van Hanneke Dijkman, loopbaancoach, zenleraar en de vrouw achter Een 10 voor werkgeluk. Omdat ik bloggen naast mijn betaalde werk doe, terwijl het me aardig wat moeite kost om van dat betaalde werk rond te komen, laat ik mij sponsoren via een stok achter de deur. Redactionele invloed hebben de sponsoren nooit, maar ik vermeld natuurlijk wel hun naam en bedrijfsnaam: Dank je Hanneke!
Ook een blog sponsoren? Zie ‘Add&Anke doen het niet alleen.’
