Tagarchief: eigenwijs

Belangenvereniging start onderzoek alternatieven ADHD-medicatie

'impulswoortblindEven een SEO-kop, voor de verandering, een kop die goed vindbaar is als je op google naar zoekt naar informatie over medicijnen tegen de symptomen  van AD(H)D. Ik heb iets goed te maken namelijk en iets anders belangrijks te vertellen, al zeg ik het zelf.

Wat ik goed te maken heb: een fout in mijn vorige blog, Blij dat ik (niet) slik. Ik beschreef daarin hoe ik tijdens en ledenvergadering van de belangenvereniging van mensen met ADHD, ADD, dyslexie en dyscalculie, Impuls-Woortblind, tot nieuwe inzichten kwam over het gebruik en de gebruikers van ADHD-medicatie. En toen deed ik iets dat zowel in mijn beroepsgroep als onder mensen met een vergelijkbare diagnose als ik, niet ongebruikelijk is: ik zette mijn verhaal op scherp, zonder me ervan te vergewissen of dat wel helemaal, honderd procent zeker weten, terecht was: ik schreef dat de gespreksleider enthousiast notitie maakte van het verzoek van een mede-lid om nadrukkelijk naar buiten te brengen dat ‘wij’ blij zijn met ‘onze’ medicijnen en niet van mijn verzoek om onderzoek naar alternatieven voor medicatie. Dat is weliswaar hoe ik het me herinner, maar ik kan best een krabbelende pen over het hoofd hebben gezien, verblind door zenuwen en enige mate van vooringenomenheid. Ik had geen zin om mijn waarheid op werkelijkheid te testen, noch om in mijn blog een slag om de arm te houden. Excuus.

Gespreksleider Hans van de Velde, bestuurslid van Impuls-Woortblind, heeft mijn opmerking wel degelijk opgeschreven en onthouden, mailde hij mij. Ik mailde hem om aan te geven dat ik graag inga op zijn uitnodiging om een werkgroep op te richten voor onderzoek doet naar alternatieven voor ADHD-medicatie, te vragen hoe dat in zijn werk gaat en hem attent te maken op mijn blog. Hij reageerde enthousiast op die blog, afgezien dan van de passage over dat hij mijn verzoek niet opschreef, en heette me, nogmaals, ‘hartstikke welkom’ om die werkgroep op te richten. Nog geen 24 uur later stuurde hij een persbericht (Visie ADHD medicatie 24okt15 IW) rond, waarin het zwart op wit staat: ‘Verschillende leden hebben goede ervaringen met alternatieven voor medicatie, zoals meditatie. Op de Ledenraadpleging van 17 oktober j.l. besloten zij om in een werkgroep meta-onderzoek te gaan doen naar deze alternatieven.’

Vooralsnog is er niet veel meer dan dit.  Opmerkelijk is het wel. Krijgt iemand, jong of oude, de diagnose ADHD (met ADD als mogelijke subcategorie), dan volgt daarop vrijwel altijd een recept voor medicijnen. Methylfenidaat, bekend onder de merknamen ritalin en concerta, is het meest gangbare medicijn, ook al is dat, wegens teveel te gevaarlijke bijwerkingen, niet opgenomen in het geneesmiddelenregister. Een gangbare ‘behandeling’ van ADHD, bestaat dus uit medicijnen, vaak in combinatie met gedragstherapie en/of coaching. Dat ook bepaalde vormen van meditatie, Mindfulness, Neuro Linguïstisch Programmeren (NLP), orthomoleculaire voedingstherapie, onder andere, bewezen effectief kunnen zijn bij AD(H)D wordt door veel hulpverleners nauwelijks serieus genomen. Om daar verandering in te brengen, is gedegen extra onderzoek hard nodig.

Voor zover ik had willen suggereren dat ‘de vereniging’ mij teveel nadruk legt op de probleemkant van AD(H)D, die ‘nu eenmaal’ het best te bestrijden is met medicijnen, reageert Van de Velde als volgt op mijn ‘ontdekking’ dat medicijnen voor veel mensen met ADHD symbool staan voor erkenning: ‘Veel mensen (ook met dyslexie) voelen zich door de diagnose na jarenlange zwerftochten langs medici en psychologen erkend in hun worsteling met de probleem-kant van deze eigenschappen. En vervolgens blijven ze daarin hangen, vanwege het gemis aan erkenning in al die tijd, doordat de omgeving gewoon niet wist dat ze AD(H)D hadden. Deze mensen gaan zich identificeren met deze ene eigenschap. Zij stellen zich ook voor met “Ik ben Miep, in ben ADHD-er” of “Ik ben Joop, ik ben dyslecticus.” Ik vind dat naar en jammer. Doorstroming naar de volgende, mijns inziens gewenste, fase van ontwikkeling is namelijk dat je gaat inzien wat je gemist hebt en daar afscheid van neemt. En dat je gaat zien dat dyslexie of AD(H)D maar één van je eigenschappen is. Gelukkig gaan de meesten wel zien dat hun eigenschap ook sterke kanten met zich meebrengt. Oké, daar slaan we dan ook wel weer wat in door, maar goed.’

Ik ken ‘de vereniging’ nog niet goed genoeg om te weten of ik een dusdanig buitenbeentje ben als ik me er vorig weekend voelde. Ik weet dat ik in de nieuwsbrieven en op de website van Impuls-Woortblind zoveel over medicatie lees, dat het vanzelfsprekend lijkt om die te slikken. Een persbericht dat ook alternatieven noemt, vind ik dus al een goed nieuws.

Ik kan niet meer terug, al zeg ik het opnieuw zelf. De werkgroep gaat er komen. Lid worden? Je bent hartstikke welkom.

Ik ben tegen

Ik heb één oranje bloesje. Mooi zacht oranje, in de categorie mooi oranje is niet lelijk. Vorig jaar gekocht op de vrijmarkt. Omdat het me deed denken aan een bloesje dat ik twaalf jaar terug kocht op de zondagse rommel- en antiekmarkt op de Plaza Dorego in Buenos Aires. Was jaren mijn favoriete bloesje. Ik stond er zelfs mee op de foto in het magazine van dagblad El Clarín, bij een interview over hoe ik, journaliste uit het land van de toen kersverse Argentijnse prinses, het jaar na de instorting van de economie had beleefd. De nieuwe variant draag ik zelden. Zit te strak. En gisteren droeg ik het al helemáááál niet. Op Koningsdag draag ik geen oranje. Ik ben tegen, namelijk.

AD(H)D’ers vaak ergens tegen. En tegelijk hebben ze, o sorry, we, een hoge tolerantiegraad. Een hoge tolerantie van onaangepast gedrag. Las ik laatst in een ADHD-handboek voor hulpverleners. We zouden zo vaak zelf in de problemen komen door dingen die we net niet handig doen, dat we er alle begrip voor kunnen opbrengen als een ander nogal domme stappen zet en daarmee zichzelf en anderen schade berokkent. Stom, stom, heel vervelend, sorry soms, maar ja, kan gebeuren. Je  hebt het leven nu eenmaal niet in de hand.

De andere kant is dus dat tegen-zijn. Trouwe lezers weten dat ik fel anti-smartphone was. En anti-nog zo het een en ander waarvan ik nu weet dat ik het anti-gevoel hem erin zit dat ik er zelf niet zo goed mee om weet te gaan. Jaloezie dus. Maar ‘we’ zijn ook bovengemiddeld vaak tegen onrechtvaardigheid, schijnt. Omdat ‘we’ daar nogal eens slachtoffer van zijn. De hyperactiven onder ons meer dan de dromerigen. Vallen meer op hè, zijn ‘lastiger’, krijgen dus vaker straf. Terecht en onterecht.

In die categorie, in de moeite met onrechtvaardigheid, schaar ik mijn anti-Koningsdag-sentiment. Dat vooral anti-Willem-Alexander en Máxima -sentiment is. En een anti-papa Zorrequieta. Preciezer: een gevoel van sterk onbehagen bij het idee een staatshoofdelijk echtpaar te vieren dat het niet opbrengt om luid en duidelijk te zeggen dat ze tegen zijn, tegen moorden uit politieke overuiging en tegen vaders die dat moorden eerst enthousiast aansturen en dat dertig jaar na dato nog altijd goedpraten. Persoonlijke stokpaard. Te verklaren uit mijn liefde voor Argentinië en mijn vriendschappen met vele Argentijnen, van wie er meer dan één nabestaande is van de dodelijke of anders toch zwaar-getraumatiseerde slachtoffers van de dictatuur die de vader van onze koningin meebedacht en mee-uitvoerde. Een oranje bloesje dragen op de dag waarop we vrij zijn ter ere van het koningshuis, voelt als minachting voor die slachtoffers. Of in ieder geval als wegkijken, ‘ach, wat maakt het uit, ik kan ze toch niet meer redden.’ Mijn begrip voor historische context en ouder- en kindliefde kan hier niet tegenop.

Duidelijk toch? Maar niet al te consequent. Erwin herinnerde me daaraan toen ik een paar weken geleden voorstelde om dit jaar eens een keer niet ‘aan Koningsdag te doen.’ Oftewel: niet naar de vrijmarkt te gaan, zoals we dat de afgelopen jaren met onze nog niet lang geleden overleden vriendin Els en Karin deden. Ging ik twee jaar geleden nog mee omdat Els zo graag ging en het misschien wel haar laatste keer was, en ging ik vorig jaar mee om onze persoonlijke traditie, mede in haar nagedachtenis, in ere te houden, dit jaar wilde ik toegeven aan mijn onbehagen over het koningshuis. Dit jaar geen vrijmarkt, geen muziek op straat, niet kluisteren aan de tv om te zien hoe De Familie door Dordrecht trekt.

‘En met Beatrix had je geen moeite? Zij had toch ook een rol?’
‘En ik begrijp dat je moeite hebt met Máxima’s vader, maar als je daarom geen Koningsdag viert, zijn er zat andere dingen die je misschien beter wel of niet kunt doen? Geen vlees meer eten, omdat er oerwouden worden platgebrand om onze varkens en biefstukjes te voeden? Je ING-bankrekening opheffen, uit verzet tegen de graaiende bankdirecteuren?’ Ik vul aan: ‘een uitgeprocedeerde asielzoeker in huis nemen, uit medemenselijkheid en verzet tegen de criminalisering van mensen die oorlog en ellende ontvluchten?’
‘Heeft je ongemak ermee te maken dat je vindt dat je meer over Máxima’s vader had moeten schrijven, destijds toen je in Argentinië zat en dat nog invloed had kunnen hebben?’, vervolgt mijn man.
Tja. ‘Nee, natuurlijk niet. Nou ja, misschien toch. Een heel klein beetje dan. Maar…….’
‘Denk je niet dat je bloglezers afschrikt?’
‘Ik schrijf over wie ik ben en ‘tegen zijn’ is heel AD(H)D. Er zullen vaker mensen schrikken van wat ik schrijf.’

Ongemakkelijke kriebel. Niet gisteren, toen ik bij vriendin J. te Haarlem op kraambezoek ging en we, op weg naar de oranjevrije rand van de stad, over de vrijmarkt slenterden – ‘lag op de route, konden er niet omheen’. Was blij dat ik bij mijn besluit was gebleven. Al was het maar om mezelf de kans te geven om mijn weerstand te doorvoelen en onderzoeken. En het werd nog een mooie dag ook.

Nu wel, die ongemakkelijke kriebel. Wat doen we volgend jaar? Ben dan graag toch weer met zijn drieën. En hoe zit het nu met die weerstand? Oranje zal ik niet snel dragen op dagen dat dat voor koningsgezindheid kan worden aangezien. Maar over de vrijmarkt lopen? Zoals destijds met Erwin en Karin en Els?

Au. Mijn ‘Nee!’ zou best wel eens ‘au’ kunnen zijn. Pijn, verdriet, gemis. Net als die ‘nee’ tegen altijd bereikbaar zijn en dus altijd geconfronteerd worden met de mail- en sms- en app- en alle andere communicatiemiddelen waarin ik achterstanden oploop en anderen blijkbaar niet. Au. Nee, bah. ‘Bah’ voelt minder naar dan ‘au.’ Al blijf ik erbij dat ik het naar vind, die vader van de koningin en het koninklijke zo-goed-als-zwijgen. Bah en brrrrr.

Twee sfeerimpressies

psyq-info

Twee nieuwe kennismakingen met hulpverlening voor ‘ADHD-ers’, de afgelopen week. Maandag, PsyQ, de informatiebijeenkomst ADHD voor beginners. Donderdag, het ADHD-centrum, het eerste gesprek met mijn coach. Twee sfeerimpressies.

Maandag, eind van de middag, een vergaderzaaltje in een kantoorgebouw op een bedrijventerrein. ‘Ik leef heel erg in het moment.’ Aan het woord is een lange jongen, stralende lach, friemelend, die net vertelde dat hij muzikant is. En dat dat goed gaat. Gestudeerd heeft hij ook, maar het lukte hem niet om zijn studie af te maken. Te snel afgeleid, te onrustig in zijn hoofd, teveel moeite met plannen. En, misschien, teveel marihuana. Al nam dat ook die eeuwige onrust weg. ‘Ik leef erg in het moment, en dat doe ik altijd.’

Psycholoog E., die de informatiebijeenkomst leidt: ‘Dat is niet handig. Daar wil je dus wat aan doen. Welkom.’

Wat volgt is een lesje ’symptomen van ADHD’. De stagiaire die ook bij mijn intake was en er nog jonger uitziet dan ik me haar wilde herinneren, laat ons, recent gediagnosticeerden, de drie aspecten van ADHD opnoemen: aandacht/concentratie, impulsiviteit en hyperactiviteit. En vervolgens symptomen die onder een van de aspecten vallen. Na ’snel afgeleid zijn’, ‘rusteloos zijn’ en ‘flapuit-gedrag’, noemen we andere dingen waar we tegenaan lopen en die misschien wel eens met ADHD te maken kunnen hebben. Ik noem: ‘Ik heb de neiging om terug te trekken, omdat ik bang ben om te worden afgeleid.’

E.: ‘ADHD’ers zijn juist heel sociaal, ze praten veel en met iedereen. Terugtrekgedag zie je meer bij het type kluizenaar.’

De jongen: ‘Als iets mij niet lukt, dan geef ik altijd anderen de schuld.’

E. en stagiaire, in koor: ‘Dat is geen ADHD.’

Donderdagochtend, coachingskamer met zitje, boekenkast, versieringen aan de muur, oud pand in een binnenstad.

Hoezeer ik me ook heb voorbereid, duurt het even voordat ik een antwoord heb op de vraag: ‘Wat kan ik voor je doen?’ Zenuwen? ‘Neem je tijd hoor. Neem ik even een boterham. Ik heb nogal moeten haasten vanochtend.’

Ik vertel iets over mijn werk, dat het me nauwelijks lukt om me te motiveren om achter werk aan te gaan, ook al ben ik eigen baas en komt er zonder werk geen inkomen binnen. En over dat ‘gewoon maar een baantje nemen’ voor mij niet werkt. Omdat ik moeite heb met bazen, zeker als zij mij opdragen iets op hun manier te doen terwijl mijn manier beter is. Dat ik eigenwijze bazen heb gehad, maar dat ik vooral ook zelf erg eigenwijs ben.

Coach A.: ‘Wat heeft die eigenwijsheid je gebracht?’

Ik vertel, om maar ergens te beginnen, over mijn tijd in Argentinië.

Coach A.: ‘Je verhaal over Argentinië klinkt alsof het net gebeurd is. Wat maakte die periode zo belangrijk?’ Een rits antwoorden. Mijn rol was duidelijk, ik was journalist en iedereen wilde met me praten. Vanwege mijn werk, maar ook gewoon om wie ik ben. Het leven ging er voor mij op de een of andere manier gemakkelijker dan hier. Ik gebruikte mijn agenda nauwelijks, zag vriendinnen veel vaker, had alle vrijheid om mijn belangstelling te volgen en als ik eens ergens te laat kwam deed niemand moeilijk want dat was daar eerder regel dan uitzondering. Dat scheelde een hoop stress. Ondertussen schreef ik in een paar maanden meer dan ik in jaren gedaan had.

En zo nog het een en ander. Zo kwamen we op dingen die voor mij belangrijk zijn: vrijheid, vertrouwen, mijn eigen belangstelling kunnen volgen, vriendinnen zien, me niet teveel zorgen hoeven maken over planning en toch veel doen. En wat me daarbij in de weg zit. Er kwam geen antwoord op de vraag ‘Wat moet ik doen?’ Wel deelantwoorden. En vervolgvragen om op door te kauwen. Het woord ADHD is niet gevallen.

Stok achter de deur van vandaag: Rein Cremer. Dank je, Rein!