Blij dat ik (niet) slik

260px-Methylfenidaat_NL
Methylfenidaat, het meest gangbare middel tegen de symptomen van AD(H)D, is door de geneesmiddelenautoriteit wegens teveel gevaarlijke bijwerkingen niet geregisterd voor gebruik door volwassenen, maar geldt voor psychiaters als voorkeursmedicijn.

‘Alternatieven voor medicijnen? Ja, die zijn er. Welke ik zelf aan den lijve ken, is de “man met de zweep achter mij”. Dat is het alternatief waarmee ik ben opgevoed, ‘en nù doe je je best, want ànders…..’ Dat werkte hoor, ik kreeg mijn schoolwerk af, haalde mijn diploma’s. En had succes met mijn werk. Maar dat medicijn had ook ‘bijwerkingen’: onzekerheid, altijd het gevoel dat het niet goed genoeg was, mezelf wegcijferen en jarenlange therapie. En ik gebruikte jarenlang veel te veel alcohol. Pas toen iemand zei: ‘Het zou wel eens ADHD kunnen zijn, wat jij hebt’, liet ik me testen en ja hoor, hij bleek gelijk te hebben. Nu slik ik medicijnen en heb ik die man met de zweep achter mij niet meer nodig.’ Aldus mr.  Hans van de Velde, bestuurslid wetenschap van Impuls-Woortblind, belangenvereniging voor mensen met ADHD, ADD en dyslexie.

Er begint me wat te dagen. Eerlijk gezegd daagt het me al wat langer, maar het was mijn eer te na dat toe te geven. Sinds mijn eerste samenzijn met mede-leden van Impuls-Woortblind, bijna een week geleden, en bovenstaande woorden van Hans van de Velde als gespreksleider, ben ik om. Ik ben er niet alleen voorgoed van doordrongen dat veel mensen met AD(H)D ‘gewoon’ medicijnen slikken; ik begrijp nu ook beter waarom.

Aanleiding voor mijn debuut bij de belangenvereniging is een ledenraadpleging, over de reactie van de vereniging op uitkomsten van onderzoek naar bijwerkingen van medicijnen voor AD(H)D en de nieuwe richtlijnen voor psychiaters bij de behandeling van ADHD bij volwassen, richtlijnen die nauwelijks over die bijwerkingen reppen. Mijn voornaamste reden om erbij te zijn, is dat ik me erover verbaas en zorgen maak dat de vereniging, in wat ik ervan hoor en lees, geen vragen stelt over de wenselijkheid van het gebruik van ADHD-medicatie.

Kort na mijn – verlate – binnenkomst, wordt me duidelijk dat ook de leden die er een deel van hun zaterdag voor over hebben om mee te praten, medicijnen gebruiken. Ondanks onderzoeksresultaten die weinig aan duidelijkheid te wensen overlaten: van de 848 respondenten in het onderzoek naar bijwerkingen van ADHD-medicijnen, van wie er maar 24, inclusief ik, die medicijnen nog nooit gebruikt hebben, heeft driekwart last van gemiddeld drie bijwerkingen. Verminderde eetlust, hartkloppingen en het zogenoemde rebound-effect , verhevigde ADHD-symptomen als gevolg van de uitwerking van het medicijn, noemen zij het meest. Voor zestig procent van de medicijngebruikers, is dat reden (geweest) om, al dan niet tijdelijk, met medicijnen te stoppen.

Waarom ‘maar’ zestig procent? En waarom vaak maar tijdelijk? Er kwam nog iets uit dat onderzoek: 94! procent van de respondenten zegt baat te hebben bij die medicijnen: zij kunnen zich erdoor beter concentreren, hebben meer rust in hun hoofd en functioneren beter op hun werk en in relaties. En terwijl ik me afvraag of ik gek ben – hartkloppingen, verminderde eetlust, dat wil je toch niet?! – pleit een mede-lid ervoor om in ‘onze’ reactie nadrukkelijk te vermelden dat ‘wij’ heel blij zijn met ‘onze’ medicijnen. ‘Goed dat je het zegt’, meldt de gespreksleider onder instemming van de rest van het gezelschap en maakt een aantekening. Mijn opmerking, tien minuten eerder, dat ik de aanbeveling mis om onderzoek te doen naar alternatieven voor medicijnen, noteert hij niet. Wel nodigt hij me uit om een werkgroepje op te richten en zelf op onderzoek uit te gaan. Uitnodiging aanvaard.

Resultaat van de ledenraadpleging, is een officiële reactie waarin Impuls-Woortblind pleit voor betere voorlichting aan zowel artsen en apothekers als ‘patiënten’ over de bijwerkingen van de gangbare ADHD-medicatie, en voor onderzoek naar medicijnen die even effectief zijn maar minder (ernstige) bijwerkingen hebben. Met applaus voor de degenen die vanuit de vereniging het onderzoek trokken en de conceptreactie schreven.

Tot mijn verbazing applaudisseer ik mee. Mijn trek in medicijnen is er niet op vooruit gegaan. En zorgen maak ik me nog steeds. Het voorschrijven van medicijnen gaat me te makkelijk, het wegwuiven van alternatieven ook. Maar wat me duidelijk is, is dat medicijnen voor veel mensen met ADHD symbool staan voor erkenning. Kan het kloppen dat de mensen die het felst tegen ADHD-medicatie pleiten, zelf geen ADHD hebben? Dat het dezelfden zijn die zeggen dat je, als je je niet kunt concentreren, verstrooid of erg druk bent, ‘gewoon harder je best moet doen’? Die bagatelliseren: ‘bijna ieder kind heeft wel een labeltje’? Daar wil ik niet bij horen. Daarvoor was ook in dit gezelschap het feest der herkenning me te bitterzoet.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.