Tagarchief: erkenning

Blij dat ik (niet) slik

260px-Methylfenidaat_NL
Methylfenidaat, het meest gangbare middel tegen de symptomen van AD(H)D, is door de geneesmiddelenautoriteit wegens teveel gevaarlijke bijwerkingen niet geregisterd voor gebruik door volwassenen, maar geldt voor psychiaters als voorkeursmedicijn.

‘Alternatieven voor medicijnen? Ja, die zijn er. Welke ik zelf aan den lijve ken, is de “man met de zweep achter mij”. Dat is het alternatief waarmee ik ben opgevoed, ‘en nù doe je je best, want ànders…..’ Dat werkte hoor, ik kreeg mijn schoolwerk af, haalde mijn diploma’s. En had succes met mijn werk. Maar dat medicijn had ook ‘bijwerkingen’: onzekerheid, altijd het gevoel dat het niet goed genoeg was, mezelf wegcijferen en jarenlange therapie. En ik gebruikte jarenlang veel te veel alcohol. Pas toen iemand zei: ‘Het zou wel eens ADHD kunnen zijn, wat jij hebt’, liet ik me testen en ja hoor, hij bleek gelijk te hebben. Nu slik ik medicijnen en heb ik die man met de zweep achter mij niet meer nodig.’ Aldus mr.  Hans van de Velde, bestuurslid wetenschap van Impuls-Woortblind, belangenvereniging voor mensen met ADHD, ADD en dyslexie.

Er begint me wat te dagen. Eerlijk gezegd daagt het me al wat langer, maar het was mijn eer te na dat toe te geven. Sinds mijn eerste samenzijn met mede-leden van Impuls-Woortblind, bijna een week geleden, en bovenstaande woorden van Hans van de Velde als gespreksleider, ben ik om. Ik ben er niet alleen voorgoed van doordrongen dat veel mensen met AD(H)D ‘gewoon’ medicijnen slikken; ik begrijp nu ook beter waarom.

Aanleiding voor mijn debuut bij de belangenvereniging is een ledenraadpleging, over de reactie van de vereniging op uitkomsten van onderzoek naar bijwerkingen van medicijnen voor AD(H)D en de nieuwe richtlijnen voor psychiaters bij de behandeling van ADHD bij volwassen, richtlijnen die nauwelijks over die bijwerkingen reppen. Mijn voornaamste reden om erbij te zijn, is dat ik me erover verbaas en zorgen maak dat de vereniging, in wat ik ervan hoor en lees, geen vragen stelt over de wenselijkheid van het gebruik van ADHD-medicatie.

Kort na mijn – verlate – binnenkomst, wordt me duidelijk dat ook de leden die er een deel van hun zaterdag voor over hebben om mee te praten, medicijnen gebruiken. Ondanks onderzoeksresultaten die weinig aan duidelijkheid te wensen overlaten: van de 848 respondenten in het onderzoek naar bijwerkingen van ADHD-medicijnen, van wie er maar 24, inclusief ik, die medicijnen nog nooit gebruikt hebben, heeft driekwart last van gemiddeld drie bijwerkingen. Verminderde eetlust, hartkloppingen en het zogenoemde rebound-effect , verhevigde ADHD-symptomen als gevolg van de uitwerking van het medicijn, noemen zij het meest. Voor zestig procent van de medicijngebruikers, is dat reden (geweest) om, al dan niet tijdelijk, met medicijnen te stoppen.

Waarom ‘maar’ zestig procent? En waarom vaak maar tijdelijk? Er kwam nog iets uit dat onderzoek: 94! procent van de respondenten zegt baat te hebben bij die medicijnen: zij kunnen zich erdoor beter concentreren, hebben meer rust in hun hoofd en functioneren beter op hun werk en in relaties. En terwijl ik me afvraag of ik gek ben – hartkloppingen, verminderde eetlust, dat wil je toch niet?! – pleit een mede-lid ervoor om in ‘onze’ reactie nadrukkelijk te vermelden dat ‘wij’ heel blij zijn met ‘onze’ medicijnen. ‘Goed dat je het zegt’, meldt de gespreksleider onder instemming van de rest van het gezelschap en maakt een aantekening. Mijn opmerking, tien minuten eerder, dat ik de aanbeveling mis om onderzoek te doen naar alternatieven voor medicijnen, noteert hij niet. Wel nodigt hij me uit om een werkgroepje op te richten en zelf op onderzoek uit te gaan. Uitnodiging aanvaard.

Resultaat van de ledenraadpleging, is een officiële reactie waarin Impuls-Woortblind pleit voor betere voorlichting aan zowel artsen en apothekers als ‘patiënten’ over de bijwerkingen van de gangbare ADHD-medicatie, en voor onderzoek naar medicijnen die even effectief zijn maar minder (ernstige) bijwerkingen hebben. Met applaus voor de degenen die vanuit de vereniging het onderzoek trokken en de conceptreactie schreven.

Tot mijn verbazing applaudisseer ik mee. Mijn trek in medicijnen is er niet op vooruit gegaan. En zorgen maak ik me nog steeds. Het voorschrijven van medicijnen gaat me te makkelijk, het wegwuiven van alternatieven ook. Maar wat me duidelijk is, is dat medicijnen voor veel mensen met ADHD symbool staan voor erkenning. Kan het kloppen dat de mensen die het felst tegen ADHD-medicatie pleiten, zelf geen ADHD hebben? Dat het dezelfden zijn die zeggen dat je, als je je niet kunt concentreren, verstrooid of erg druk bent, ‘gewoon harder je best moet doen’? Die bagatelliseren: ‘bijna ieder kind heeft wel een labeltje’? Daar wil ik niet bij horen. Daarvoor was ook in dit gezelschap het feest der herkenning me te bitterzoet.

Erkenningsroes

brainstormpapierNu mag het. Ik mag 2015 nu al met een gerust hart een ADD-jaar noemen. Mijn ADD-jaar, mijn eerste echte en officiële. De uitkomsten van het PsyQ-onderzoek, vandaag bekend gemaakt, laten niets aan duidelijkheid te wensen over: een score van 9 op 9 van de bijbehorende symptomen op het gebied aandacht en concentratie in mijn volwassenheid en een score van 5 op 9 in diezelfde categorie in mijn kindertijd, met als kanttekening dat over die tijd helaas de nodige informatie ontbreekt. Op het gebied hyperactiviteit en impulsiviteit scoor ik niet (0 op 9, voor zover vast te stellen, in mijn kindertijd) of nauwelijks (1 op 9 in mijn volwassenheid). Doet niets af aan de ernst van mijn zaak. De diagnose luidt: ADHD Overwegend onoplettende type, ‘in de volksmond’, zo zei dezelfde grote meneer van ‘toen’ er achteraan, ‘ook wel ADD genoemd.’

Ik was hijgend en zwetend, van een snelle en ‘natuurlijk’ niet geheel recht-van-A-naar-B verlopen fietstocht, ruim een kwartier te laat op mijn afspraak aangekomen. ‘Dat zullen jullie vaker meemaken’, glimlachte ik bij binnenkomst. De ‘dokter’ en zijn collega – door de zorgverzekering verplicht bij de diagnosestelling aanwezig- gaven geen krimp. O ja, da’s waar, zij zijn niet ‘zo’. Ik miste het feest der herkenning van het ADHD-centrum, waar ook de coaches verdacht veel ADHD-trekjes vertonen en bijeenkomsten meer dan eens later beginnen omdat lang niet iedereen op tijd binnen is.  Een felicitatie was er dus niet. Alleen de, met mild-bezorgde blik gestelde vraag ‘Wat vind je ervan?’

Ik vind er meer van dan ik had verwacht. Verrast ben ik niet, al is 9 op 9 wel errug veel en meen ik zeker te weten dat ik als kind veel en veel en veel afweziger was dan nu. Opluchting voel ik, blijdschap over de erkenning, een zekere mate van triomf zelfs. Realiseer me nu dat ik, sinds dag één van deze blog, bang was voor straf. Straf, omdat ik over AD(H)D schrijf zonder ècht te weten waar het over gaat. Haha, lach ik nu in mijn vuistje, dat weet ik dus wel. En er valt best mee te leven, dat weet ik ook. Ook zonder medicatie. Al waren meneer en mevrouw er duidelijk over dat ik alleen daarmee ècht iets aan mijn concentratieproblemen kan doen. Deed het zojuist voor het eerst, lachen in mijn vuistje, nu doe ik gelijk maar voor de tweede keer.

Met dat leven zonder medicatie ga ik dus vrolijk door. Extra vrolijk omdat er meer Anke-met-ADD-nieuws op komst is, uitkomst van een brainstormsessie die ik nog uren langer had willen laten duren -vandaar mijn gesjeeste aankomst bij PsyQ.  Iets met een nieuwe naam voor een nieuwe website/nieuwe poot van mijn bedrijf. Maar daar ga ik nog een nachtje over slapen. Laat ik die ene punt voor impulsiviteit serieus nemen. En in alle vrolijkheid niet uit het oog verliezen dat ADD maar een van de vele aspecten van mij en van mijn leven is.

Stok achter de deur van vandaag:  Hetty Oostijen. Dank je Hetty!

Afscheid van een ADD-jaar

20141231_173839-klein-203x300Ken je die van die roze olifant? Waar je vooral niet aan mag denken? En die je vervolgens niet meer uit je hoofd krijgt?

Ik broed al een halve dag op de juiste insteek voor deze oudejaarsblog. Zit met ‘ADD-jaar’ in mijn hoofd. Dat 2014 voor mij was. En ook weer niet. En natuurlijk toch ook wel. En niet. En wel. En niet. En wel. En niet, maar wat dan wel? Net zoals dit natuurlijk een ADD-blog is. En, hoop ik, ook weer niet. Er is meer in mijn leven dan ADD. Er is meer, veel meer, wat mijn leven bepaalt dan ADD. Ik bèn niet ADD, zoals de 17-jarige Sue me gisteren zo mooi schreef, ik hèb ADD. Net als zij. En nu ik weet dat ik (waarschijnlijk) ADD heb, ben ik niet opeens veranderd. Dat soort gedachten helpen haar. Bij mij wekken ze nog verwarring op. Ook al weet ik het best. Ik ben Anke. Ik ben 44, woon in Rotterdam, ben vrouw en geliefde van Erwin, werk als journalist, ben dochter, zus, schoonzus, vriendin, nicht, buurvrouw, assistent-zenleraar, heb een bijbaan als postbezorger, ben lid van de Hub, Amnesty International en van een politieke partij, doctoranda in de maatschappijgeschiedenis, Argentinië-kenner, oud-collega, freelancer, Pronkstukspecialist, schrijven-voor-chaoten-specialist in wording en, oja, ervaringsdeskundige op het gebied van ADD, zeg maar ADHD maar dan zonder de H van hyperactief. Onder andere.

Dit jaar kan moeilijk vooral ADD-jaar genoemd worden. Het was het jaar dat begon zonder Els maar met een hernieuwde kennismaking met Karin, die we tot dan toe vrijwel alleen in Els’s gezelschap zagen. Het begon met mijn artikel over mediterende artsen, dat ik eind 2013 af had willen hebben. Het was het jaar van nieuwe journalistieke opdrachtgevers. Het jaar waarin ik voortaan rond zes uur opstond. Het was het jaar waarin ik post ging bezorgen, voor het geval dat. Het was het jaar waarin mijn vader naar het verpleeghuis ging en mijn moeder na vijfenveertig jaar weer het grootste deel van de dag alleen was. Waarin ik een nieuw soort gesprekken met mijn moeder voerde. Het was het jaar waarin Erwin en ik op fietsvakantie gingen, door Nederland en door het Eerstewereldoorlogslagveld  in West-Vlaanderen. Het jaar waarin ik meer kilometers schreef dan ik in jaren gedaan had. En het jaar waarin mijn psycholoog tegen me zei dat wat ik had wel erg als ADD klonk en ik, opgelucht, op zoek ging naar hulp van iemand die goed begreep wat dat betekent.

En toen, begin oktober, werd die hulp serieus, ging ik steeds openlijker over ADD praten en begon ik deze blog. Leek al het andere in mijn leven plotseling minder belangrijk. Of kwam het, op zijn best, in de schaduw te staan van deze nieuwe richting in mijn ontwikkeling. Zelfs mijn vader. Zelfs mijn werk. Leek 2014 een ADD-jaar te worden. De ontdekking dat ik in ieder geval erg veel gemeen heb met mensen die de diagnose ADD of ADHD hebben, zoveel dat wat hen helpt, mij ook helpt, heeft mijn kijk op mijn leven tot nu toe veranderd. En veranderde ook mijn kijk op de toekomst. Zij het dat het me, dankzij zen en dankzij Effectief met AD(H)D, vooral sterkt in mijn toch al steeds sterkere overtuiging dat ik het verst kom, me het gelukkigst voel en het best bijdraag aan het geluk van anderen, als ik dicht bij mezelf blijf. Als ik schrijf dus, bijvoorbeeld. En vanavond een klein maar fijn feestje vier met mensen die me dierbaar zijn.

Volgend jaar verder. Met ADD, dat voorlopig heel belangrijk blijft. Misschien zelfs wel belangrijker wordt. En tegelijk steeds meer een eigen plek krijgt, niet boven maar naast al het andere.

Omdat ik het niet laten kan: en toen, toen kwam er een roze olifant met een lange snuit en die blies blogjaar 2014, met ADD, dank  en mooie vooruitzichten, wis en waarachtig uit.

Stok achter de deur van vandaag: Erwin Wesseling. Dank je Erwin, voor dat en nog veel meer!