Tagarchief: wie is hier nou gek?

‘Huisarts doodt één patiënt per jaar’

20151112_205809
Peter Gøtzsche en de conclusies van zijn onderzoek naar dodelijke medicijnen en de farmaceutische industrie als criminele organisatie.

De officiële ADHD-medicijnen, vooral Ritalin en Concerta, mogen dan hartkloppingen kunnen veroorzaken, dat is eigenlijk niets bijzonders. Daar zijn het medicijnen voor. Dat maak ik op uit de woorden van de Deense hoogleraar geneeskunde Peter Gøtzsche. Gøtzsche, die ooit als biochemicus werkte in de farmaceutische industrie, presenteerde gisteren in Rotterdam de Nederlandse vertaling van zijn boek Dodelijke medicijnen en georganiseerde misdaad. Hij betoogt dat medicijnen in de EU en de VS geneesmiddelen doodsoorzaak nummer drie zijn, na hartziekten en kanker. En dat dat niet een kwestie is van pech, maar van een farmaceutische industrie die het onderzoek naar de werking van medicijnen domineert, negatieve onderzoeksresultaten geheim houdt en deze met marketingcampagnes overschreeuwt.

Dat in de farmaceutische industrie dubieuze belangen de boventoon voeren is geen nieuws. Bijzonder is dat de onderzoeker uit die industrie afkomstig is en ervoor pleit dat we voortaan zo min mogelijk medicijnen gebruiken.  Alle medicijnen hebben bijwerkingen zegt hij en meestal – als je kijkt naar de verhoudingen waarin ze worden geslikt – is het negatieve effect van die bijwerkingen groter dan het positieve effect van de medicijnen op de kwaal waarvoor ze worden voorgeschreven.  ‘Vertrouw nooit de informatie die je van leveranciers krijgt’, drukt hij de enkele tientallen artsen in de zaal op het hart. ‘Het algemeen publiek heeft heel weinig vertrouwen in de farmaceutische industrie, maar veel vertrouwen in de dokter. Terwijl de dokter maar heel weinig betrouwbare informatie over medicijnen heeft en bijvoorbeeld niet (goed genoeg) weet hoe medicijnen op elkaar reageren. Schandalig noemt hij het dat juist ouderen, die kwetsbaar zijn, veel medicijnen krijgen. Zonder het te weten, doodt de gemiddelde huisarts met de medicijnen die hij voorschrijft, een patiënt per jaar.’

Ik denk terug aan de discussie bij de ledenvergadering bij Impuls-Woortblind. Die ging er óók over dat ‘we’ ervoor moeten zorgen dat ADHD-medicatie uit het hoekje ‘off label’-medicijnen moeten krijgen, al is het maar voor patiënten zonder hoog risico op hart- en vaatziekten. Dat veel gebruikers last van bijwerkingen hebben, zou namelijk voor een belangrijk deel (vooral zelfs?) te maken hebben met slechte voorlichting.

Ik weet het niet, of dat zou moeten. Oprecht niet. Goed, mijn gevoel zegt van niet. Maar ik heb spul nooit gebruikt en weet dat veel mensen die wat wel doen er blij mee zijn. Ik weet ook dat veel mensen juist blij zijn dat ze er vanaf zijn. Het kan zijn dat ik er van die laatste groep relatief veel ken, omdat ik mijn heil zoek in kringen waar die zich veel ophouden. En toch…. als zelfs producenten aangeven dat die medicijnen hartkwalen, verminderde eetlust, een droge mond en nog zo het een en ander onaangenaams zou kunnen veroorzaken – dat staat namelijk in de bijsluiter – en ik, niet probleemloos maar toch ook weer niet dramatisch vreselijk problematisch al vijfenveertig jaar zonder ADHD-medicatie functioneer, dan is er toch genoeg reden om die alleen als laatste redmiddel voor te schrijven, in tijden van crisis?  En vervolgens alles op alles te zetten om op andere manieren meer rust en focus te krijgen?  Ik acht mezelf niet bovengemiddeld slim of gezond namelijk.

Ondertussen ben ik door al mijn geschrijf en gepraat en verwonder over medicijngebruik bij ADHD, het reilen en zeilen in doktersland sowieso minder vanzelfsprekend gaan vinden. Vanmiddag vroeg ik mijn huisarts om onderzoek naar eventuele eigenaardigheden in de werking van mijn darmen.  Wilde ik, omdat ik sinds de voedingsworkshop die gevolgd heb, duidelijker voel hoe onrustig die zijn. Ik voel me opmerkelijk wakkerder nu ik (iets) minder suiker en zuivel tot me neem en meer noten en fruit eet, maar wil weten hoe ik het ook in mijn buik rustiger krijg. Eerst onderzoek, dan gericht(er) voedingsadvies, had ik bedacht. Ze vond het een vreemde vraag. ‘Ben je misschien bang dat je darmkanker hebt?’ ‘heb je veel buikpijn?’ Ze kan alleen onderzoek doen als ze weet waarnaar ze zoeken moet. Als ik naar India ben geweest en sindsdien vijf keer per dag naar het toilet moet. Dat ik aan mijn  vraag toevoegde dat ik onderzoek en advies óók wil omdat mijn ouders beide ook al hun hele leven veel ‘gedoe’ met hun darmen hebben, ontlokte bij haar de reactie: ‘Dan heb je nog minder reden om je zorgen te maken; dan is het gewoon aanleg.’ Huh? Dus hoeft er niets aan te gebeuren? Darmen horen toch niet dag-in-dag-uit luidruchtig te rommelen?

Goed, een verwijzing naar een diëtiste kon ik krijgen, te kiezen uit een lijstje op een verwijsbriefje met logo van een zorgketen.

Eigenaardige omkering van de redenering in het geval van ADHD trouwens, dat vrijwel altijd een kwestie van aanleg is, ‘dus alleen met medicijnen kun je er echt iets aan doen’. Mijn verwondering is voorlopig de wereld nog niet uit.

Blij dat ik (niet) slik

260px-Methylfenidaat_NL
Methylfenidaat, het meest gangbare middel tegen de symptomen van AD(H)D, is door de geneesmiddelenautoriteit wegens teveel gevaarlijke bijwerkingen niet geregisterd voor gebruik door volwassenen, maar geldt voor psychiaters als voorkeursmedicijn.

‘Alternatieven voor medicijnen? Ja, die zijn er. Welke ik zelf aan den lijve ken, is de “man met de zweep achter mij”. Dat is het alternatief waarmee ik ben opgevoed, ‘en nù doe je je best, want ànders…..’ Dat werkte hoor, ik kreeg mijn schoolwerk af, haalde mijn diploma’s. En had succes met mijn werk. Maar dat medicijn had ook ‘bijwerkingen’: onzekerheid, altijd het gevoel dat het niet goed genoeg was, mezelf wegcijferen en jarenlange therapie. En ik gebruikte jarenlang veel te veel alcohol. Pas toen iemand zei: ‘Het zou wel eens ADHD kunnen zijn, wat jij hebt’, liet ik me testen en ja hoor, hij bleek gelijk te hebben. Nu slik ik medicijnen en heb ik die man met de zweep achter mij niet meer nodig.’ Aldus mr.  Hans van de Velde, bestuurslid wetenschap van Impuls-Woortblind, belangenvereniging voor mensen met ADHD, ADD en dyslexie.

Er begint me wat te dagen. Eerlijk gezegd daagt het me al wat langer, maar het was mijn eer te na dat toe te geven. Sinds mijn eerste samenzijn met mede-leden van Impuls-Woortblind, bijna een week geleden, en bovenstaande woorden van Hans van de Velde als gespreksleider, ben ik om. Ik ben er niet alleen voorgoed van doordrongen dat veel mensen met AD(H)D ‘gewoon’ medicijnen slikken; ik begrijp nu ook beter waarom.

Aanleiding voor mijn debuut bij de belangenvereniging is een ledenraadpleging, over de reactie van de vereniging op uitkomsten van onderzoek naar bijwerkingen van medicijnen voor AD(H)D en de nieuwe richtlijnen voor psychiaters bij de behandeling van ADHD bij volwassen, richtlijnen die nauwelijks over die bijwerkingen reppen. Mijn voornaamste reden om erbij te zijn, is dat ik me erover verbaas en zorgen maak dat de vereniging, in wat ik ervan hoor en lees, geen vragen stelt over de wenselijkheid van het gebruik van ADHD-medicatie.

Kort na mijn – verlate – binnenkomst, wordt me duidelijk dat ook de leden die er een deel van hun zaterdag voor over hebben om mee te praten, medicijnen gebruiken. Ondanks onderzoeksresultaten die weinig aan duidelijkheid te wensen overlaten: van de 848 respondenten in het onderzoek naar bijwerkingen van ADHD-medicijnen, van wie er maar 24, inclusief ik, die medicijnen nog nooit gebruikt hebben, heeft driekwart last van gemiddeld drie bijwerkingen. Verminderde eetlust, hartkloppingen en het zogenoemde rebound-effect , verhevigde ADHD-symptomen als gevolg van de uitwerking van het medicijn, noemen zij het meest. Voor zestig procent van de medicijngebruikers, is dat reden (geweest) om, al dan niet tijdelijk, met medicijnen te stoppen.

Waarom ‘maar’ zestig procent? En waarom vaak maar tijdelijk? Er kwam nog iets uit dat onderzoek: 94! procent van de respondenten zegt baat te hebben bij die medicijnen: zij kunnen zich erdoor beter concentreren, hebben meer rust in hun hoofd en functioneren beter op hun werk en in relaties. En terwijl ik me afvraag of ik gek ben – hartkloppingen, verminderde eetlust, dat wil je toch niet?! – pleit een mede-lid ervoor om in ‘onze’ reactie nadrukkelijk te vermelden dat ‘wij’ heel blij zijn met ‘onze’ medicijnen. ‘Goed dat je het zegt’, meldt de gespreksleider onder instemming van de rest van het gezelschap en maakt een aantekening. Mijn opmerking, tien minuten eerder, dat ik de aanbeveling mis om onderzoek te doen naar alternatieven voor medicijnen, noteert hij niet. Wel nodigt hij me uit om een werkgroepje op te richten en zelf op onderzoek uit te gaan. Uitnodiging aanvaard.

Resultaat van de ledenraadpleging, is een officiële reactie waarin Impuls-Woortblind pleit voor betere voorlichting aan zowel artsen en apothekers als ‘patiënten’ over de bijwerkingen van de gangbare ADHD-medicatie, en voor onderzoek naar medicijnen die even effectief zijn maar minder (ernstige) bijwerkingen hebben. Met applaus voor de degenen die vanuit de vereniging het onderzoek trokken en de conceptreactie schreven.

Tot mijn verbazing applaudisseer ik mee. Mijn trek in medicijnen is er niet op vooruit gegaan. En zorgen maak ik me nog steeds. Het voorschrijven van medicijnen gaat me te makkelijk, het wegwuiven van alternatieven ook. Maar wat me duidelijk is, is dat medicijnen voor veel mensen met ADHD symbool staan voor erkenning. Kan het kloppen dat de mensen die het felst tegen ADHD-medicatie pleiten, zelf geen ADHD hebben? Dat het dezelfden zijn die zeggen dat je, als je je niet kunt concentreren, verstrooid of erg druk bent, ‘gewoon harder je best moet doen’? Die bagatelliseren: ‘bijna ieder kind heeft wel een labeltje’? Daar wil ik niet bij horen. Daarvoor was ook in dit gezelschap het feest der herkenning me te bitterzoet.

Lichaamseigen stoffen

20150501_091748Ben duf deze ochtend. Op een andere manier dan anders. Tijdens mijn tijdens mijn ochtendlijke freewriting-sessie, waarin ik probeer mijn gedachten zo letterlijk mogelijk op papier te krijgen, inclusief rare gedachtensprongen en zonder ‘iets moois’ na te streven, kwam ik tot vijf, zes keer toe, niet verder dan vijf woorden per gedachte. En maakte ik me nog druk over de onleesbaarheid  van die woorden ook. Waar mijn hoofd en schrijven in de loop van zo’n sessie meestal rustig worden, bleef de dufheid een kwartier onverminderd. Ik probeerde na te gaan wat er aan de hand was. Vanwaar die dufheid? Ik had nota bene goed geslapen. De voorgaande nacht minder, maar ik ben aardig wat gewend. Dat kon het niet zijn. Ik heb gisteravond een glaasje wijn gedronken, goed. Hakt er soms in. Ik drink heel weinig, daarom en vandaar. Maar àls ik alcohol drink en ik voel ‘s ochtends de gevolgen daarvan, dan voelt dat anders dan wat ik nu voel. Alcoholdufheid zit meer tegen hoofdpijn aan. Vervelend, chagrijnbevorderend. Maar dit keer voelt de dufheid als verlamming. Tot in mijn spieren toe. Waar ken ik dat toch van?

Opeens weet ik het. Een pilletje. Een gewoon huis-tuin-en-keuken pilletje van de drogist, valdispert nacht  extra sterk, met valeriaan en melatonine. Er is een tijd geweest, volgend op jaren waarin ik meer nachten niet dan wel sliep, dat ik erg gelukkig was met dat spul. Beter duf wakker worden dan niet slapen. Tegenwoordig moet ik wel heel extreem, extreem extreem bang zijn dat ik niet slaap, op het wanhopige af zeg maar, dat ik een melatoninecapsule overweeg.  Gisteravond kon ik de lichtere variant die ik wel vaker slik, met valeriaan maar zonder melatonine, even niet vinden. Dan die sterke maar. Het was wat laat, ik was over mijn grenzen heen zo moe van een gezellig etentje met dat glaasje wijn dus en dacht ‘nou goed dan, voor deze keer.’

Ik weet gelijk weer waarom ik dat niet meer doe.  Opeens, voor het eerst in bijna twee  maanden, doemt Zij op in mijn gedachten,  ADHD-bij-volwassenen-onderzoekspionier, goeroe voor velen en boevrouw voor anderen, professor dokter ex-farmaceutische-industriemedewerker, tataaaa, taratatatataaaaaaaaaaaaaa Sandra Kooij! Als hoofdspreker – want pionier – op het congres ADHD Vrouw sprak zij over melatonine. In de context van ADHD-ers nachtuilschap en slaapproblemen. Waar ze medicijngebruik als iets volkomen vanzelfsprekends besprak, inclusief het gegeven dat gangbare ADHD-medicatie ritatin en concerta, beide vormen van speed, goed slapen soms nog eens extra in de weg kan staan. ‘Maar ik voel me de hele volgende dag duf als ik dat geslikt heb’, zei iemand uit de zaal. Mevrouw goeroes antwoord: ‘Melatonine is een lichaamseigen stof, die het lichaam normaal gesproken dus zelf aanmaakt om slaap te bevorderen. Als je daar last van hebt, zou dat heel vreemd zijn. Het kan in ieder geval geen kwaad.’ Of woorden van gelijke strekking.’

Hmm, is adrenaline niet ook een lichaamseigen stof? Die je alert maakt, wakker houdt en je in sommige situaties helpt maar in andere in de weg zit? Vreemde redenering. Moet gelijk ook denken aan iets dat Hoofdpersoon M, uit het verhalende verhaal dat ik de komende tijd vorm zal geven, me vertelde. Ook zij heeft informatiebijeenkomsten bij PsyQ gevolgd. En ook die gingen grotendeels over medicijnen. Deden de psycholoog en zijn stagiaire die mijn groep begeleidde bagatelliserend over hartkloppingen als bijwerking van Ritalin en Concerta, ‘haar’ psychologes deden er lacherig over dat die medicijnen in het buitenland vaak als drugs worden  gezien, verboden dus. Met een toontje van ‘ze snappen er ook niets van.’

Ik vind het heel fijn om hele nachten door te kunnen slapen. Slome spieren zijn minder naar dan een bonkend hoofd van de slaap. Maar dat kunstmatig aangemaakte dufheid als gevolg van bijslikken van een stofje dat het lichaam ook zelf kan maken, helemáál geen kwaad kan, nee, daar wil ik niet aan.

Zo, en dan nu maar een extra bakje koffie.

Bel me nou maar

‘De belangrijkste inzichten zijn vaak die waarvan je denkt: ‘Ja, hèhè, natuurlijk. Dat wist ik allang’, maar die je desondanks nooit eerder had bedacht’, zei mijn zenmeester een paar jaar geleden.

Nou, het is zover. Ik heb zo’n inzicht. Niet schrikken. Hij klinkt nogal, tja, nogal, nou, simpel. Nogal ‘Ja, hèhè, natuurlijk.’ Komt ie:

‘Als je de hele tijd maar zegt of schrijft dat je het druk hebt, dan denken mensen: ze zal wel geen tijd voor me hebben. En dan bellen ze je dus maar niet, bijvoorbeeld.’

Zo. Die hakte erin, deze week. Ik kwam erop door een berichtje, via de Facebookchat, van vriendin M: ‘Moet wel zeggen dat ik bij het lezen van alles waar je mee bezig bent, je nauwelijks nog durf te vragen om eens iets leuks met me te gaan doen.’ Volgend op twee vergelijkbare berichten van andere M. in korte tijd: ‘Ik begrijp het hoor, als je niet naar het feestje komt’ en ‘Laten we maar niet gaan, naar die lezing waar ik het over had. Doe maar eens een avondje rustig aan’.

Ik mopperde erover tegen Erwin. ‘Maar ik schrijf toch juist dat ik die drukte wil doorbreken? Dat ik vriendinnen veel belangrijker vind, dan mijn mailachterstand enzo? En ik heb toch ook wel eens gezegd en geschreven dat ik in tijden van drukte juist zin heb in zo’n feestje, bijvoorbeeld? Dat het vooruitzicht me juist helpt om het vol te houden? Dat ik, als het erop aan komt, vaak heus wel tijd kan maken? En dat we dus gewoon binnenkort eens bellen?’

‘Ja, dat schrijf je en dat zeg je. Net zoals je tegen mij zegt dat je het echt heel belangrijk vindt om de kelder verder op te ruimen. En om vaker te gaan dansen, wandelen  <……… en nog een rijtje dingen meer>.  Maar het komt er niet van.  Ik denk ook vaak als ik iets wil voorstellen om samen te doen: ‘Laat maar.’ Ik begrijp je inmiddels beter dan in het begin, maar ik kan je nog steeds heel vaak niet volgen. Kun jij hèn volgen?’

‘Ja maar…’

Ik hoor het mezelf vragend zeggen, ‘Ja maar.’ Tegenwoordig is dat een signaal, een veeg teken. ‘Ja maar’ is geen ‘ja’, in ieder geval.

‘Wat vind jij ervan, als je M een mailtje stuurt en ze reageert niet?’, vraagt hij. ‘Dan denk ik: ‘Nou zeg. Blijkbaar vindt ze me niet belangrijk.’ Zei collega X laatst trouwens ook, toen ik me ervoor verontschuldigde dat ik er zo lang over deed om haar mails te beantwoorden: ‘Je vindt het niet belangrijk, dat is duidelijk.’ Nou zeg, zij heeft nota bene ADHD. Als iemand moet kunnen begrijpen hoe het werkt, dan is zij het toch wel?’

Ook dat hoor ik mezelf zeggen. Terwijl X  doorgaans snel op haar mails reageert. Ik hoor mijn tegenstrijdigheden. Weet dat het ook nog zo is, dat ik uitnodigingen zo lang in mijn mail laat zitten dat ze verlopen. En dat ik, als ìk iemand uitnodig en hij of zij daarop een enthousiast mailtje stuurt, ik er makkelijk weken over kan doen om dat mailtje dan weer te beantwoorden.

Een traan welt op.

Maar hoe doe ik dat dan, bellen, mailen en zien wie ik graag bellen, mailen en zien wil? En dan ook nog werken? En rustig thuis zijn? Lezen? Studeren? Schrijven? Mijn ouders opzoeken? Ik weet het echt  niet.

Nou ja, een beetje wel. Prioriteiten. Kiezen. Maar hoe?

Kan zijn dat ik minder ga bloggen, de komende tijd. Al is het maar voor de beeldvorming. Het misverstand dat ik geen tijd heb en geen tijd zal maken moet maar eens de wereld uit.

Te goed of Kop in het zand

IMG_3682
Houd ik daarom zo van duinen, zee en strand?

Hij twijfelde even voordat hij het zei, de psycholoog die begin vorig jaar suggereerde dat ik ADD heb. Gaf dat ook toe. Maar hij zei het:  ‘Een minderwaardigheidscomplex gaat vaak gepaard met een meerderwaardigheidscomplex.’ Of woorden van gelijke strekking.  De context: een belangrijke aanleiding voor mij om naar hem toe te stappen, was dat ik er maar niet toe kwam om werk te maken van mijn vele ambitieuze plannen en ideeën, ondertussen nauwelijks inkomsten binnenhaalde maar ook niet achter ander werk aanging. Voor wat ik wil voel ik me te min, voor wat ik moet voel ik me te goed. Zoiets dus, was zijn idee.

Het hakte erin. Ik, die pretendeer mensen die niet of nauwelijks gehoord worden een stem te geven, voel me te goed om mijn handen uit de mouwen te steken? De stelling bleef en blijft me achtervolgen. Het bracht me ertoe om postbezorger worden. Drie dagen van drie uur per week, veel beweging, buitenlucht en nog een basisinkomenpje ook, ideaal toch? Niet dus, en dat wist ik van tevoren: tussen elke activiteit heb ik, typisch AD(H)D, veel tussentijd nodig. Drie keer drie uur kwam daarmee neer op drie werkdagen die ik niet of nauwelijks aan mijn journalistieke werk besteedde. Negen maanden lang kwam ik nauwelijks boven dat basisinkomenpje uit. En maar blijven proberen. Want ik moest het toch kunnen. Ik wilde vooral niet dat Ze zouden denken dat ik me te goed er te goed voor voelde.

Hoe goed ik ook weet hoezeer ik de afgelopen weken in beslag genomen werd door ouderlijke zorgcrisis, ADD-activiteiten, een opleiding en enkele journalistieke klussen en hoezeer ik ook burnout-naderende symptomen herkende, hoor ik het de psycholoog weer zeggen, ‘Een minderwaardigheidscomplex gaat vaak gepaard met een meerderwaardigheidscomplex.’ Nu ik weer min of meer uitgerust ben en de draad voor de zoveelste keer opnieuw oppak, zie ik voor welke klussen ik tijdens de crisis tijd en ruimte heb weten te maken, en voor welke niet. En wanneer ik ‘gewoon’ tegen degenen die op me wachtten toegaf dat het niet lukte  en nieuwe afspraken maakte… en wanneer niet. Tot mijn verbazing – heb ik die lessen nu nòg niet geleerd – heb ik hier en daar mijn kop diep in het zand gestoken. Mails onbeantwoord gelaten, toezeggingen zonder opgaaf van reden niet nagekomen, gedaan alsof mijn neus bloedt.

Er zijn tijden geweest dat dat voor mij min of meer normaal was en voor mezelf wist goed te praten (‘Hoe kunnen Ze in godsnaam verwachten dat ik dat allemaal voor elkaar krijg, ik vertik het om weer nachten door te werken, dat Zij dat zo nodig willen doen moeten Zij Dat Zelf weten, en Zo Belangrijk Is Het Allemaal Toch Ook Weer Niet, waar maken ze zich toch druk om?’) Nu baal ik. Als ik iemand iets te verwijten heb, dan ben ik het toch echt zelf. Dat doe ik, mindfulness-getrouw, op vriendelijke en nieuwsgierige wijze. Waarom hield ik me groot? Waarom zei ik niet eerder dat iets niet ging lukken? Waarom ging ik überhaupt verplichtingen aan die me afhouden van òf in mijn levensonderhoud voorzien òf de dingen die ik echt wil – deze blog, mijn aanverwante ADD-ervaringsdeskundigheidsactiviteiten, bepaalde journalistieke verhalen – terwijl ik weet dat het me zoveel moeite kost om op mijn pad te blijven, overeind te blijven soms zelfs?

Kiezen, dat zal ik nog bewuster moeten doen. En toegeven, allereerst aan mezelf, dat ik niet alles kan. Laat ik dat nu net verschrikkelijk moeilijk vinden. Misschien juist wel omdat ik niet wil dat mensen denken dat ik me ergens te goed voor voel of juist dat ik het nooit zal kunnen. Iets zegt me dat ik desondanks op de goede weg ben.

Terug naar het midden

20150309_182600_resized
Net als de site, net op tijd klaar voor het congres…

Het heeft een poos geduurd voordat het kut-gevoel weg was. De koppijn nam in de loop van de ochtend zelfs toe, tot dusdanige sterkte dat ik vreesde voor misselijkheid en overgeven – wat bij mij nogal eens op zeurende hoofdpijn volgt.  Gelukkig had de receptioniste van de Jaarbeurs, waar het congres ADHD Vrouw zich afspeelde, een paracetamolletje voor me.

Of het vooral daaraan lag weet ik niet, maar in de loop van de dag trok de hoofdpijn weg. En ik werd rustig. De dag bracht me in herinnering dat ik de afgelopen jaren steeds beter geleerd heb om ‘het midden’ terug te vinden, het midden tussen doorrennen, stress en tegen mezelf vechten aan de ene kant en apathie, mezelf verbergen, uitputting aan de andere.

20150307_103332_resizedOnder de tweehonderd (!!, en dat voor een eerste-keer-event, impulsief en naast fulltime banen georganiseerd door een klein clubje mede-ADHD’sters) aanwezige vrouwen, waren er veel, heel veel, die zich herkenden in de onderzoeksresultaten van ADHD-bij-volwassen-onderzoek-voorvrouw Sandra Kooij en de haren, over de hoge mate van slaapproblematiek (75%), obesitas,  seksuele problemen en nog zo het een en ander onder vrouwen met ADHD. Ik woonde een workshop bij over bioritme, slaapproblemen dus ook, en werd geraakt door de wanhoop van sommigen in reactie op het advies van PsyQ-onderzoekster Marjolein Tanke, om toch vooral te proberen om voor tienen op te staan en acht uur te slapen. Die zelf zei dat mensen met ADHD ‘nu eenmaal’ nachtuilen zijn en gemiddeld anderhalf uur later dan mensen zonder ADHD de slaap vatten, onder andere omdat ze graag genieten van de rust in huis als de rest van het gezin in bed ligt, en juist dan zulke goede ideeën krijgen dat ze gelijk nog maar even verder en verder en verder gaan.

Herkenning, zonder feest. Ik slaap nog wekelijks minstens één nacht slecht. En de boosheid op ‘De Maatschappij’ herken ik natuurlijk ook. Hoe vaak heb ik me erover opgewonden dat een werkgever mij de Belachelijke eis stelde dat ik voor negenen binnen was? Terwijl hij wìst dat ik ruim een uur moest reizen??  Tegennatuurlijk, toch?! En dan ook nog verwachten dat ik, na zo’n start, iets zinnigs uit mijn handen krijg die dag? Het was een van de redenen waarom ik het als werknemer nergens lang volhield. Tegenwoordig lukt dat vroege opstaan me prima. Geniet ik er zelfs van.  Lekker rustig in huis, zo ‘s ochtends vroeg. Wat nou, ‘ADHD’ers zijn nu eenmaal nachtuilen’? Blijkbaar heb ik het voor elkaar gekregen om een natuurlijke neiging te veranderen.

Wat daarom des te meer raakte, tegen beter weten in, is de vanzelfsprekendheid waarmee sprekers en deelnemers ‘behandeling’ gelijkstellen aan ‘medicatie.’ Dat een diagnose voor veel mensen – juist vrouwen, die veel vaker dan mannen op latere leeftijd worden gediagnosticeerd, onder andere omdat zij vaker het onzichtbare ADD hebben dan de overlast veroorzakende jongens en mannen met ADHD met H – een opluchting is,  niet alleen omdat dat erkenning inhoudt maar ook omdat op die erkenning medicijnen volgen. Die wanhoop aanhorende, snap ik die opluchting. Maar wat ben ik blij dat ik het bij paracetamoletjes kan houden. Zo nu en dan een kutgevoel ten spijt.

Gelukkig hoor ik over andere aanpakken dan ‘slik je medicatie en zorg dat je tòch aan de acht uur slaap komt’. Zoals  van ervaringsdeskundige Barbara de Leeuw, die een methodiek ontwikkelde om overprikkeling  voor te zijn. Beginnend bij: leer de signalen van je lichaam herkennen. Zodat je op tijd iets aan de situatie kunt veranderen. Yes. Dat is nu net wat zen mij geleerd heeft (na vijf jaar met mijn haptonome te hebben geoefend, trouwens). Tegen mijn natuurlijke neiging in, liet ik in de eerste pauzes in het congres mijn ambitieuze plannen om Zoveel Mogelijk Interessante Mensen te spreken, ten behoeve van die Spraakmakende Artikelen of mijn eigen workshops, varen. In plaats daarvan zocht ik een rustig hoekje, dronk cappuccino omdat warme melk me rustiger maakt, in plaats van extra sterke koffie die ik pleeg te drinken om juist wakkerder te worden. Met als gevolg dat ik, ergens in de loop van de middag, blij van stand naar stand liep, en meer  mensen sprak en veel en veel en veel meer meekreeg  van wat zij te melden hadden,  dan in de vele jaren dat ik mijn vermoeidheid wegdrukte. Ik genoot, van het feest der herkenning dat er gelukkig weldegelijk was,  tussen grappige chaoten met ‘cv’s als een avonturenboek’, zoals initiatiefneemster Monique van Zwieten de hare noemt. En van het enthousiasme van de velen die hun ervaringsdeskundigheid op positieve wijze delen.

Even na zessen plofte ik uitgeput in de trein neer. Eenmaal thuis was ik zo blij verrast dat ik nog leefde en zelfs van mijn hoofdpijn af was,  dat de enige manier om niet in te storten, was om te hyperen. Op de een of andere manier lukte het Erwin en mij niet om qua stemming en plannen voor de avond op één lijn te komen. Vroeg naar bed leek het verstandigst. Maar slapen lukte niet. Zondag kostte het me dus veel moeite om aardig te blijven. Dat lukte pas ‘s avonds,  toen we ons trakteerden op uit eten en film. Vandaag genoot ik lang dusdanig van de relatieve rust van een dag thuiswerken zonder mantelzorgen ‘tussendoor’, dat ik nu alweer veel te lang bezig ben. Pffffffffffffff. Het midden vinden, het blijft een zoektocht.

Oudere blogs lezen? Die staan nog op mijn andere site, www.ankewelten.nl

Stok achter de deur van vandaag is Tony Nelis. Dank je Tony!

Twee sfeerimpressies

psyq-info

Twee nieuwe kennismakingen met hulpverlening voor ‘ADHD-ers’, de afgelopen week. Maandag, PsyQ, de informatiebijeenkomst ADHD voor beginners. Donderdag, het ADHD-centrum, het eerste gesprek met mijn coach. Twee sfeerimpressies.

Maandag, eind van de middag, een vergaderzaaltje in een kantoorgebouw op een bedrijventerrein. ‘Ik leef heel erg in het moment.’ Aan het woord is een lange jongen, stralende lach, friemelend, die net vertelde dat hij muzikant is. En dat dat goed gaat. Gestudeerd heeft hij ook, maar het lukte hem niet om zijn studie af te maken. Te snel afgeleid, te onrustig in zijn hoofd, teveel moeite met plannen. En, misschien, teveel marihuana. Al nam dat ook die eeuwige onrust weg. ‘Ik leef erg in het moment, en dat doe ik altijd.’

Psycholoog E., die de informatiebijeenkomst leidt: ‘Dat is niet handig. Daar wil je dus wat aan doen. Welkom.’

Wat volgt is een lesje ’symptomen van ADHD’. De stagiaire die ook bij mijn intake was en er nog jonger uitziet dan ik me haar wilde herinneren, laat ons, recent gediagnosticeerden, de drie aspecten van ADHD opnoemen: aandacht/concentratie, impulsiviteit en hyperactiviteit. En vervolgens symptomen die onder een van de aspecten vallen. Na ’snel afgeleid zijn’, ‘rusteloos zijn’ en ‘flapuit-gedrag’, noemen we andere dingen waar we tegenaan lopen en die misschien wel eens met ADHD te maken kunnen hebben. Ik noem: ‘Ik heb de neiging om terug te trekken, omdat ik bang ben om te worden afgeleid.’

E.: ‘ADHD’ers zijn juist heel sociaal, ze praten veel en met iedereen. Terugtrekgedag zie je meer bij het type kluizenaar.’

De jongen: ‘Als iets mij niet lukt, dan geef ik altijd anderen de schuld.’

E. en stagiaire, in koor: ‘Dat is geen ADHD.’

Donderdagochtend, coachingskamer met zitje, boekenkast, versieringen aan de muur, oud pand in een binnenstad.

Hoezeer ik me ook heb voorbereid, duurt het even voordat ik een antwoord heb op de vraag: ‘Wat kan ik voor je doen?’ Zenuwen? ‘Neem je tijd hoor. Neem ik even een boterham. Ik heb nogal moeten haasten vanochtend.’

Ik vertel iets over mijn werk, dat het me nauwelijks lukt om me te motiveren om achter werk aan te gaan, ook al ben ik eigen baas en komt er zonder werk geen inkomen binnen. En over dat ‘gewoon maar een baantje nemen’ voor mij niet werkt. Omdat ik moeite heb met bazen, zeker als zij mij opdragen iets op hun manier te doen terwijl mijn manier beter is. Dat ik eigenwijze bazen heb gehad, maar dat ik vooral ook zelf erg eigenwijs ben.

Coach A.: ‘Wat heeft die eigenwijsheid je gebracht?’

Ik vertel, om maar ergens te beginnen, over mijn tijd in Argentinië.

Coach A.: ‘Je verhaal over Argentinië klinkt alsof het net gebeurd is. Wat maakte die periode zo belangrijk?’ Een rits antwoorden. Mijn rol was duidelijk, ik was journalist en iedereen wilde met me praten. Vanwege mijn werk, maar ook gewoon om wie ik ben. Het leven ging er voor mij op de een of andere manier gemakkelijker dan hier. Ik gebruikte mijn agenda nauwelijks, zag vriendinnen veel vaker, had alle vrijheid om mijn belangstelling te volgen en als ik eens ergens te laat kwam deed niemand moeilijk want dat was daar eerder regel dan uitzondering. Dat scheelde een hoop stress. Ondertussen schreef ik in een paar maanden meer dan ik in jaren gedaan had.

En zo nog het een en ander. Zo kwamen we op dingen die voor mij belangrijk zijn: vrijheid, vertrouwen, mijn eigen belangstelling kunnen volgen, vriendinnen zien, me niet teveel zorgen hoeven maken over planning en toch veel doen. En wat me daarbij in de weg zit. Er kwam geen antwoord op de vraag ‘Wat moet ik doen?’ Wel deelantwoorden. En vervolgvragen om op door te kauwen. Het woord ADHD is niet gevallen.

Stok achter de deur van vandaag: Rein Cremer. Dank je, Rein!

Nadeel van de twijfel

oor-168x300Zit met een stom dilemma. Volgende week maandag heb ik opnieuw een afspraak bij PsyQ. Zelfgemaakt. Niet dat ik er speciaal de telefoon voor heb gepakt, maar het werd me aangeboden toen ik daar toch was, voor de uitkomst van het diagnose-onderzoek. Doorgaans is een diagnose namelijk het begin van wat men daar ‘een behandeling’ noemt. Ik heb weinig behoefte aan ‘een behandeling’ en al helemaal niet door de mensen van PsyQ. Maar ik was er nu toch. En het is gratis. En ‘zo doen ze dat daar nu eenmaal’. En hij, de jonge grote mijnheer met wie ik ook het onderzoeksgesprek had, bood het zo vriendelijk aan. En ik ben nieuwsgierig, zowel privé als professioneel. En ik kan mijn vinger er niet helemaal opleggen waarom ik het dan niet, alleen al om dat laatste, die beroepsmatige nieuwsgierigheid, gewoon moet laten doorgaan.

Waarschijnlijk laat ik het inderdaad doorgaan. Het dilemma is namelijk dat ik het lullig vind om de afspraak af te zeggen. Te meer omdat dat niet direct via meneer kan, maar via de receptie moet (aan direct contact tussen ‘patiënt’ (huh, ben ik ziek dan?) en ‘behandelaar’ kunnen zij niet beginnen, is me verzekerd). Vreemd hè, dat ik het lullig vind. Ben ik iemand iets verschuldigd?

Misschien wil ik hem een kans geven. Al is het maar een kans om te leren. Bijvoorbeeld de lessen die Chief Listening Officer Corine Jansen, die ik vandaag interviewde voor Zorg+Welzijn, me in herinnering bracht. Jansens functie werd vijfenhalf jaar geleden in het leven geroepen door het Radboud UMC, met als doel om uit te vinden waar patiënten werkelijk behoefte aan hebben. Het middel: luisteren. Iets dat volgens haar een basisvaardigheid moet zijn voor iedereen die in de zorg werkt, maar dat klaarblijkelijk niet is. ‘Zodra mensen het idee krijgen dat de dokter, hulpverlener of wie het ook is aan wie zij hun verhaal vertellen, zijn oordeel al bij voorbaat klaar heeft, zullen zij hem niet in vertrouwen nemen.’ Ik heb in totaal bijna drie uur met de PsyQ-man aan tafel gezeten en heb het gevoel dat hij vooral gecheckt heeft of ik in het plaatje pas. Mijn vastberadenheid om, zolang ik merk dat ik ook zonder vooruit ga, geen medicijnen te gebruiken, neemt hij niet bepaald serieus. ‘Zo gaat het onderzoek nu eenmaal’, zei hij toen ik, in het gesprek rond de diagnose, vertelde dat ik me na het eerste gesprek vooral down had gevoeld, door het oprakelen van narigheden uit het verleden. ‘Aan behandelen ben ik nog niet begonnen. Dat wordt veel minder vervelend, kan zelfs leuk worden.’ Kweenie.

Wat ben ik blij dat ik een nieuwe zorgverzekering heb, eentje die coaching door het ADHD-centrum grotendeels vergoedt. Of ik de PsyQ-er nu een kans geef of niet, mijn eigen ontwikkeling is me meer waard dan de zijne. Ik wed dus niet op één paard. Vanmiddag, vlak voordat ik aanbelde bij de professionele luisteraar, heb ik een afspraak gemaakt met mijn nieuwe coach. Ken ik nog niet. Maar als ik een ding zeker weet, is dat zij niet zal zeggen dat medicijnen de enige èchte oplossing zijn. Eén nul voor haar. En dan heb ik haar nog nauwelijks kans gegeven om naar me te luisteren.

Stok achter de deur van vandaag: Laura van Mourik. Dank je Laura!

Erkenningsroes

brainstormpapierNu mag het. Ik mag 2015 nu al met een gerust hart een ADD-jaar noemen. Mijn ADD-jaar, mijn eerste echte en officiële. De uitkomsten van het PsyQ-onderzoek, vandaag bekend gemaakt, laten niets aan duidelijkheid te wensen over: een score van 9 op 9 van de bijbehorende symptomen op het gebied aandacht en concentratie in mijn volwassenheid en een score van 5 op 9 in diezelfde categorie in mijn kindertijd, met als kanttekening dat over die tijd helaas de nodige informatie ontbreekt. Op het gebied hyperactiviteit en impulsiviteit scoor ik niet (0 op 9, voor zover vast te stellen, in mijn kindertijd) of nauwelijks (1 op 9 in mijn volwassenheid). Doet niets af aan de ernst van mijn zaak. De diagnose luidt: ADHD Overwegend onoplettende type, ‘in de volksmond’, zo zei dezelfde grote meneer van ‘toen’ er achteraan, ‘ook wel ADD genoemd.’

Ik was hijgend en zwetend, van een snelle en ‘natuurlijk’ niet geheel recht-van-A-naar-B verlopen fietstocht, ruim een kwartier te laat op mijn afspraak aangekomen. ‘Dat zullen jullie vaker meemaken’, glimlachte ik bij binnenkomst. De ‘dokter’ en zijn collega – door de zorgverzekering verplicht bij de diagnosestelling aanwezig- gaven geen krimp. O ja, da’s waar, zij zijn niet ‘zo’. Ik miste het feest der herkenning van het ADHD-centrum, waar ook de coaches verdacht veel ADHD-trekjes vertonen en bijeenkomsten meer dan eens later beginnen omdat lang niet iedereen op tijd binnen is.  Een felicitatie was er dus niet. Alleen de, met mild-bezorgde blik gestelde vraag ‘Wat vind je ervan?’

Ik vind er meer van dan ik had verwacht. Verrast ben ik niet, al is 9 op 9 wel errug veel en meen ik zeker te weten dat ik als kind veel en veel en veel afweziger was dan nu. Opluchting voel ik, blijdschap over de erkenning, een zekere mate van triomf zelfs. Realiseer me nu dat ik, sinds dag één van deze blog, bang was voor straf. Straf, omdat ik over AD(H)D schrijf zonder ècht te weten waar het over gaat. Haha, lach ik nu in mijn vuistje, dat weet ik dus wel. En er valt best mee te leven, dat weet ik ook. Ook zonder medicatie. Al waren meneer en mevrouw er duidelijk over dat ik alleen daarmee ècht iets aan mijn concentratieproblemen kan doen. Deed het zojuist voor het eerst, lachen in mijn vuistje, nu doe ik gelijk maar voor de tweede keer.

Met dat leven zonder medicatie ga ik dus vrolijk door. Extra vrolijk omdat er meer Anke-met-ADD-nieuws op komst is, uitkomst van een brainstormsessie die ik nog uren langer had willen laten duren -vandaar mijn gesjeeste aankomst bij PsyQ.  Iets met een nieuwe naam voor een nieuwe website/nieuwe poot van mijn bedrijf. Maar daar ga ik nog een nachtje over slapen. Laat ik die ene punt voor impulsiviteit serieus nemen. En in alle vrolijkheid niet uit het oog verliezen dat ADD maar een van de vele aspecten van mij en van mijn leven is.

Stok achter de deur van vandaag:  Hetty Oostijen. Dank je Hetty!

In het psycho-medisch centrum

bij-de-psycholoog‘Lukt het je niet om het huishouden te doen, wat je ook probeert, of vind je het gewoon niet belangrijk?’ De psycholoog, vrij groot, grote zwarte bril ook, spijkerbroek, springerig kort haar, minstens enkele jaren jonger dan ik, kijkt me vriendelijk aan. Erwin en mijn moeder zitten naast me, ook hun blikken op mij gericht. Wat zal ze zeggen?

‘Ik vind het tegenwoordig fijn als het opgeruimd is, anders voel ik me onrustig. En ik wil niet dat het smerig wordt. Maar als het erop aankomt, dan gaat mijn werk voor. Na het schrijven en regelen, mijn mails. Daarna misschien een afwasje of boodschappen.  Maar nee, inderdaad, ik vind het huishouden niet zo belangrijk.’ Nee, natuurlijk niet, denk ik later, vriendschappen onderhouden is belangrijker. Maar daar besteed ik nòg minder tijd en energie aan, verdomme.

‘Dat hoeft helemaal niet erg te zijn’, zegt de psycholoog, met dezelfde vriendelijke glimlach. ‘Het klinkt misschien raar als ik dat zeg, maar ik meen het.’ Een nadere verklaring kan ik me niet herinneren. Hoezo dan, raar?

Er is meer niet raar, volgens de man die met zijn collega’s zal beoordelen of ik ADD heb. Dat mijn moeder zich vooral herinnert dat ik een makkelijk en avontuurlijk kind was en niets van waar we hier voor komen. Zette ze me in de box, dan pruttelde ik even, maar richtte mijn aandacht al snel op iets anders, het volgende speeltje. Problemen op school, problemen om me te concentreren, opmerkingen, snel afgeleid zijn? ‘Nee, niet dat ik weet. Raar hè, daar kan ik me niets van herinneren.’ ‘Het is toch ook heel lang geleden, mevrouw?’ Maar om een goede diagnose te kunnen stellen, is informatie over mijn jongste jaren belangrijk.

Ik probeer me open te stellen, zoals aangekondigd. Hoe blij ik ook ben met de cursus bij het ADHD-centrum en hoe verbaasd ik ook was over de vanzelfsprekendheid waarmee mijn huisarts en eerdere psycholoog me op medicijnen wezen.  Ik beeld me in dat ik onlangs voor het eerst hulp gezocht heb. Dat ik gek word van chaos in mijn hoofd en dat ik in deze twee mensen eindelijk, eindelijk, eindelijk hulp denk te hebben gevonden.

Bij het handjesschudden vergis ik me in mijn rol. Ik ben nu niet de journalist die deze jonge, ietwat zenuwachtige, ‘zorgprofessionals’ komt interviewen en met luchtige opmerkingen geruststelt, nee, ik ben De Patiënt, die vast zenuwachtig is en gerustgesteld moet worden. ‘U heeft het koffie-automaat al gevonden, zie ik? Dat is goed hoor!’ In de drie uur die volgen onderdruk ik de neiging om mijn gesprekspartners enige basiskennis over het interviewen bij te brengen (‘Vraag altijd door!’, ‘Heeft iemand moeite om een vraag te beantwoorden, kom er dan later op terug!’, ‘Werk niet al te nadrukkelijk een vragenlijst af!’). En verzet ik mij niet tegen het nadrukkelijke zoeken naar Problemen – ik ben in een psycho-medisch centrum, zoals ik het op de uitnodiging genoemd zie worden en daar is ‘ziektebeeld’ nu eenmaal het uitgangspunt. Het is de gangbare benadering, ergens zal het goed voor zijn.

Nee, ik ben niet vreselijk impulsief, antwoorden we alledrie. Ja, er zijn burn-outs geweest. Hoe die eruit zagen? Nou, rot. Opstaan, ontbijten en vervolgens op de bank ploffen om bij te komen. Dit voorbeeld dateert wel al van veertien jaar geleden hoor, zo extreem is het daarna nooit meer geweest. Ja, ook in mijn kindertijd gebeurden er rare dingen. Met de bus naar school en na aankomst meteen in de bus terug stappen, ‘buikpijn.’ Had ik de ziekte van Pfeiffer, zoals de huisarts destijds suggereerde, was ik ziekelijk verlegen, of was er iets anders aan de hand? Dus financiën zijn vaak een probleem? En hoe zit het met seksualiteit?

Ik probeerde me open te stellen. Tot mijn opluchting, heb ik geen witte jassen gezien, zijn er geen elektriciteitsdraden aan mijn hoofd bevestigd, is er geen hersenscan gemaakt en mijn verklaring in het begin – dat kon ik niet laten – dat ik geen zin heb ik medicijnen, namen psycholoog en stagiaire vriendelijk ter kennisneming aan.

Wat was er, zoals verwacht, veel aandacht voor Problemen. Rottigheid als kind, crises als volwassene, potentiële crises tussen Erwin en mij. Niets waar ik nog nooit, met geen enkele hulpverlener of coach of met Erwin over gepraat heb, niets waar ik niet al dagboeken over vol schreef, niets dat ‘ik nog een plaatsje moet geven.’ Ik stelde me open, echt. Misschien hebben ze me iets te bieden, bij PsyQ. Ik wacht de uitslag en een volgend adviesgesprek af. Maar ik vrees dat ik last heb van ‘positieve bubbels’, zoals we dat op de zenschool noemen, positieve ervaringen die je ervan weerhouden om je werkelijk open te stellen voor iets vergelijkbaar-maar-nieuws. Na het eerste onderzoeksuur had ik een brok in mijn keel – door het oprakelen van ervaringen, in combinatie met de vriendelijke doch zorgelijke blikken die deze bij mijn gesprekspartners opriepen. Ook op dag één van de opleiding Effectief met ADHD had ik een brok in mijn keel, in het zoetzure feest der herkenning. Het is me niet gelukt, me helemaal open op te stellen. Doe mij die zoetzure brok maar.