Blij dat ik slik – deel 1, vertraagd wegens deadline

20151231_112407Gelukkig, ik ben geen ander mens geworden. Het artikel dat woensdag, nou-ja-goed-omdat-jij-het-bent-donderdag-is-ook-goed, af moest, stuurde ik dinsdag naar de redactie. 116 uur bruto, anderhalve werkdag netto te laat. In een periode waarin ik de kans erg klein acht dat de heren hoofd- en eindredactie werkelijk op de dag des deadlines met mijn stuk aan de slag wilden. Zonder overleg, want ik was er, zoals vaak, heilig van overtuigd dat het dit keer gewoon ging lukken, maar ook uit de hardnekkige gewoonte om zelf wel even te bepalen wat voor de ander belangrijk is, ging ik ervan uit dat er geen man overboord zou slaan. Heb anderhalf etmaal na inlevering nog geen blijk van ontvangst ontvangen, hetgeen mijn vermoeden bevestigt dat Ze er helemaal nog niet zo dringend op zaten te wachten. Op vakantie zijn misschien zelfs. Mooi is dat. Gelukkig heb ik deze deadline niet mijn Kerst laten bepalen en nam ik twee dagen voor de uitgestelde deadline zelfs een dagje vrij. Pilletjes 1 t/m 4 hadden namelijk een dusdanig effect op mijn geestelijke en fysieke conditie, dat ik zeker wist dit klusje in recordtijd te zullen klaren.

Niet dus. En ja dus, ik ben blijven slikken. Kortwerkend methylfenidaat, ritalin zeg maar, maar dan een ander merk, het spul dat beroemd en berucht is als middel om drukke schoolkinderen bij de les te houden. Nooit eerder wilde ik me erin verdiepen, maar nu ik dan toch begonnen ben, heb ik me door dokter Pereira – ziehier, een rolsverandering in mijn verhaal – laten duidelijk maken hoe het spul gebruikt dient te worden: ongeveer eens per drie uur, zo vaak op de dag als je zeker wilt weten dat je er zo goed mogelijk bij bent, een pilletje. De gangbare dosering per pil is 10 milligram, maar hij raadde me aan om te beginnen met 2,5 milligram en dan bij ieder volgend pilletje te bepalen of ik wat meer of juist wat minder dan de vorige neem, totdat ik erachter ben wat voor mij een goede standaarddosering is.

Vanochtend stuurde ik hem het overzicht van wat ik de afgelopen ruime week geslikt heb:

maandag 21 december
– 18.30 uur: 2,5 mg
dinsdag 22 december, schrijfdag:
– 10 uur: 2,5 mg
– 13 uur: 5 mg
– 16 uur: 5 mg
woensdag 23 december, twee uur schrijven, daarna dierentuin:
– 7 uur: 5 mg (na meditatie om 6.30 uur)
donderdag 24 december, schrijfdag tot 20 uur:
– 7 uur: 2,5 mg
– 10 uur: 5 mg
– 13 uur: 7,5 mg
– 6 uur: 10 mg
Eerste kerstdag, bezoek aan ouders, ‘s avonds gewerkt:
– 8.20 uur: +/- 2,5 mg
– 11.20 uur: +/- 3,3 mg
– 14.15 uur: +/- 3,3 mg
– 17.15 uur: +/- 5 mg
Tweede kerstdag, (schoon-)familiefeestje bij ons thuis:
– 4 x 5 mg, eerste om 11.15 uur, laatste om 19.30 uur.
zondag 27 december, op bezoek in Driebergen
– 3 x 5 mg, eerste om 11 uur, laatste om 17 uur.
maandag 28 december, schrijfdag tot 1.30 uur ‘s nachts
– 4 x 5 mg (om 6.00, 9.15, 12.10 en 15.30 uur) en 1 x 7,5 mg (18.30 uur)
dinsdag 29 december, interview, onverwachte ontmoeting, schrijven
– 4 x 5 mg, eerste om 8.15 uur, laatste om 17.40 uur.
woensdag 30 december, achterstallig (ander) werk
– 8.30 uur: 2,5 mg
– 11.30, 14.30 en 17.50 uur: 5 mg

Er is meer hetzelfde gebleven. Ik hield deze blog niet bij, terwijl Adds ontwikkelingen elkaar in rap tempo volgden. Ik presteerde het om een boek – ter recensie gekregen, over AD(H)D nota bene – kwijt te raken, ergens op het vertrouwde metro-en-wandeltraject van huis naar moeder naar vader naar moeder en terug naar huis. Ik liet mijn digitale postvak vollopen en liet vrijwel alle andere werkklussen die naast dat ene artikel echt ook nog moesten uit mijn handen vallen.

Tegelijk gebeurden er zoveel opmerkelijk prettige dingen, dat ik opeens bijna reclame zou willen maken voor ‘dat spul’. Zo ver is het nog niet. Ik zie nadelen, of op zijn minst risico’s. En ik ben te kort bezig voor een eindoordeel, als dat er ooit zou kunnen komen. Ik probeer graag nog een poosje door. En stel me tot doel – maar beloven doe ik niks – om de komende dagen met terugwerkende kracht mijn eerste bevindingen uit de doeken te doen.

Overstag?

20151222_112143Dubbele espresso is lekkerder. En mijn eigen cafetiere-koffie al helemaal. Of die minder effectief is dan een pilletje, dat weet ik nog niet.

Ik loop wat achter met mijn blog. Wie weet lukt het me vanaf vandaag om hem helemaal, zo real live mogelijk, up to date te houden. Gisteren aan het begin van de avond nam namelijk ik mijn eerste pilletje; vanochtend mijn tweede. Een kwartier voordat ik dat tweede nam, vond ik nog dat ik dat maar beter niet kon doen. Pilletje één, 2,5 milligram methylfenidaat, een kwart van de gangbare dosering per pil, heeft me namelijk mijn nacht gekost. Precies waar ik voor vreesde, precies datgene waar ik het allerliefst van alles dat Add me gebracht heeft vanaf wil: ik wist dat ik moe was, maar kon niet slapen. Dag nachtrust, dag productieve pre-deadlinedag – maalde ik de hele nacht.

Onrustig was ik niet, dat was dan wel weer bijzonder. Was ik alweer dagen achtereen wel geweest, niet vreselijk, wel vretend, alsof ik door de tijd, en alles wat ik daarin wilde doen, op de hiel gezeten werd en wist dat ik het bij mijn eerste de beste kleine misstap – sleutels vergeten dus bus gemist dus ….. enzovoorts – tegen hem zou afleggen. Zaterdag gewerkt, zondagochtend opgestaan vol plannen voor een vrije dag maar zondagavond chagrijnig naar bed gegaan omdat ik alleen de plannen van het type corvee had uitgevoerd en niet de Wat-werkt-Wel-Voor-Mij-types. Gisterochtend vol goede moed en plannen op, maar chagrijnig, want te laat voor mijn Hub-netwerkbijeenkomst en zonder mijn laatste pre-pillenblog af te kunnen ronden de deur uit. En dan had ik ook nog eens nauwelijks ontbeten terwijl Erwin dat ondertussen op zijn gemakkie wel gedaan had.

Eenmaal bezig ging het wel weer. Totdat het einde van de middag gekomen was, ik thuis, Erwin thuis, beide nog wat onafgestreepte to-do-lijstitems in gedachte, ik vol verwachting voor een rustige, gezellige, ja misschien wel intiem-romantische avond. Ruzie. En zou ik nu maar gelijk beginnen met die pillen waarvoor ik eerder op de middag naar Pereira (recept) en apotheek gefietst was, of was dit niet het  goede moment?

Ik besloot dat geen moment het perfecte zou zijn dus elk moment goed.

Maar waarom moest ik nu opeens toch aan die pillen?

Tja, daar had ik gisterochtend dus een blog over willen plaatsen. Het waarom van mijn welgemeend maar spontane positieve antwoord op de vraag of ik wat meer zou willen, wat mijn functioneren betreft. Dat ik me over het algemeen gelukkig voel, enthousiast de dag begin, blij ben met de dingen die ik doe en met de mensen om mij heen, maar dat grrrrrrrrr ik ervan baal, baal, baal, soms tot frustratie, woede, tranen, ruzie, vertwijfeling of welke andere weinig constructieve emotie dan ook aan toe. Dat ik van mijn helemaal niet zo dramatische functioneren namelijk nogal afhankelijk ben van ‘vooral niet te veel ‘drukte’ (kan de radio, internet, muziek bij de buren zijn, maar ook een vriendelijk aangeboden kopje thee) om me heen. Dat mijn meestal prima ontvangen werkprestaties me dan niet meer zo vaak als ooit gebruikelijk meer mijn nachtrust, maar nog wel vaak mijn vrije tijd en sociale leven kosten en ik tegelijkertijd nauwelijks kan rondkomen van de opbrengsten ervan. En dat ik me daarvoor, en voor nog zo het een en ander, schaam. Wat heeeeel veel energie kost, me afremt en erg vervelend is.

Maakte ik vrijdag ofzo een afspraak om een recept te gaan halen, hoor ik zondag dat ik een beurs krijg voor een zenretraite in januari.  Laat  ik nu al twee jaar hopen op de mogelijkheid tot zo’n retraite – een week lang dag in dag uit, van ‘s ochtends vroeg tot een na tienen ‘s avonds, mediteren – omdat ik, op basis van drie pre-diagnose zenretraite-ervaringen, verwacht dat ik daarna weer makkelijk een half jaar met veel meer focus, vertrouwen en plezier in het leven sta en dus voorlopig echt geen pillen nodig heb.

De nieuwsgierigheid had al gewonnen. Want ook dat is een reden om het maar eens te proberen. Al is het maar bij wijze van experiment, zodat ik weet waar het over gaat en ik er met meer recht van spreken over mee kan praten.  Mijn eerste ervaringen: gemengd. Was inderdaad binnen no-time opmerkelijk wakker en, prettiger nog, minder bezorgd over de vraag of alles wat ik vandaag wil, wel gaat lukken. Maar ik lag wakker, voelde een rare druk op mijn buik en kwam niet meer los van het chagrijn dat ontstond toen aan het begin van gisteravond duidelijk werd dat het niet de avond werd waarop ik hoopte.

Nu, tegen elf uur ‘s ochtends, na ontbijt, hardlooprond en ge-blog, begint de ultieme test: ga ik mijn deadline halen?

Onverantwoord

"DEU BSer Weihnachtsmarkt Bratwurststand Schlemmerking EV MSZ091126" by Monstourz - Own work. Licensed under CC BY-SA 3.0 via Wikimedia Commons - https://commons.wikimedia.org/wiki/File:DEU_BSer_Weihnachtsmarkt_Bratwurststand_Schlemmerking_EV_MSZ091126.jpg#/media/File:DEU_BSer_Weihnachtsmarkt_Bratwurststand_Schlemmerking_EV_MSZ091126.jpgDe cijfers duizelen me nog steeds. Vijf doden door ADHD in het verkeer, twintig procent van de automobilisten met ADHD die geregeld slaperig achter het stuur zit. De vraag laat me niet meer los: zou ik in 2003 een verkeersongeluk hebben gehad als ik toen al mediteerde of ADHD-medicatie gebruikte? Ook tijdens het afgelopen weekendje weg, met Erwin en een Vriendin, in het huis van Vriendin in een slaperig stadje in Duitsland.

We waren nog maar net onderweg, toen ik, opgepropt op de achterbank van Vriendins auto, in slaap viel. Tegen middernacht op de plek van bestemming, zocht ik een paar kussens bij elkaar, wurmde me daar bovenop en ging mediteren – had ik dat niet gedaan, dan had ik de nacht waarschijnlijk klaarwakker op de bank van dat Duitse huis doorgebracht. Mijn autoslaap was zo licht dat ik urenlang gebabbel tussen automobiliste en bijrijder had meegekregen, bovengenoemde cijfers en vraag nog tollend in mijn hoofd. De bestemming overdonderde me: een groot huis, verdonkerd met rolluiken en vol grote meubels, barokke gordijnen en vloerkleden. ‘Bubbels’ genoeg dus, in Zen.nl-termen, ervaringen die, zonder meditatiesessie, nog uren of langer mijn lijf en hoofd onrustig hadden gehouden.
Nu sliep ik tot ver na ochtendgloren. Terwijl Erwin en Vriendin boodschappen deden, installeerde ik me in trui, fleece, winterjack en deken op een kussentje op het semi-overdekte terras. Kou en wat er van mijn slaap over was, maakten in mijn beleving plaats voor getjilp en winterfrisheid.

Het ontbijt had ik niet in de hand. Croissants, verse jam, kaas, warme broodjes en taart waren er, fruit en noten ontbraken. Een half jaar geleden had ik me de koningin te rijk gevoeld, nu knaagde het. Als er een moment van de dag is waarop mijn nieuwste recept voor extra fitheid – meer fruit, noten, minder zoet, minder brood – me geen moeite kost, is het thuis bij het ontbijt. Ik miste mijn fruit en noten. Prompt was de slaperigheid – o ja, die deadline van eerder die week haalde ik nachtbrakend – terug. In mildere vorm weliswaar, maar terug is terug. Mijn onbehagen vertaalde zich in geërgerd verzet. Helemaal toen Vriendin na een kwartier uitriep: ‘Zo, nu gaan we naar de Kerstmarkt’, vijf minuten later jas-aan-schoenen-aan buiten stond en Erwin tien minuten daarna zijn hoofd om de badkamerdeur stak met een blik van ‘Waar blijf je nou?’ Dit voelde groter dan miscommunicatie over de invulling van ons langverwachte weekendje weg. Nee, het was ‘Zij zijn stom’ vermengd met ‘neus op de feiten’: ‘Ik heb ADD, ben dus vaak slaperig en altijd langzamer dan de rest.’

Tijdens de Kerstmarkt-expeditie – Vriendin had haast en wilde ons vooral veel Speizen laten proeven – mengde de verzetsergernis zich met melancholie en pijnlijk besef: hé, ik ben slaperig zoals ik me ‘vroeger’, alleenlevend en zonder meditatie-ervaring, in mijn vrije tijd vrijwel altijd voelde. Een dubbele espresso zou er wel in gaan. ‘Grappig’, schoot me te binnen’, destijds achtte ik me zonder koffiestart tot niets zinnigs in staat – dat overkomt me nu zelden meer. De middag was bovendien nog jong, terwijl ik destijds blij was als ik op vrije dagen tegen drieën voor het eerst buiten kwam.

Het pijnlijke: ‘hé, voor mij horen slaperigheid en espresso-behoefte bij ADD – minstens als bijgevolg van de modus ‘wat-‘iedereen’-lukt-moet-mij-ook-lukken,-sterker,-ik-zal-ze-eens-laten-zien-dat-ik-het-zelfs-beter-kan’, in combinatie met vaak slecht slapen. Nog pijnlijker: ‘Ik weet zoooooo goed wat wel (mediteren, fruit) en niet (uren gebabbel om me heen, broodjes met zoet, drukte, nachtbrakend deadlines halen) goed voor me is en toch, grrrrrrrrrrr, laat ik het soms zomaar gebeuren dat ik vooral doe wat me suf maakt en laat waar ik me fit door voel.

Anders pijnlijk: Weten wat werkt schept verantwoordelijkheid; weten wat het risico is van dingen doen niet werken – vijf verkeersdoden door AD(H)D in het verkeer, ooit bijna zelf aan het ergste ontkomen – nog meer. De gedachte die zich aan me opdringt is: ‘ik kan en mag niet meer terug naar de tijd dat ik niet mediteerde, nachtbraken een gewoonte was en pas echt ongezond at’ – broodjes met jam zijn heus niet zo vreselijk. Rob Pereira gebruikte de term ‘onverantwoord’. Ik kom tot de vraag: ‘stel dat ik pillen zou proberen en merken dat ik dan nog minder vaak versuft rondloop, en me minder erger als iemand mijn hardnekkig gekoesterde wat-werkt-welgewoonten door de war schopt, kan ik dan ooit nog terug?’

‘Vind je dat je er nu bent, wat functioneren betreft, of zou je meer willlen’, vroeg Pereira, vriendelijk, aan het eind van ons gesprek. ‘Het zou beter kunnen’ antwoordde ik voordat ik er erg in had. Wil ik medicijnen proberen, al is het maar om het effect te ervaren, dan wil hij me daar wel aan helpen.

Als ik hem de volgende dag toevallig weer ontmoet geef ik toe dat die uitsmijter van ons gesprek me tot dan toe nog het meest heeft bezig gehouden. ‘Maar ik roep al anderhalf jaar dat ik niet aan pillen begin en ik vind ze eng. ‘ Mensen doen altijd alsof het zoveel voorstelt’ zegt hij, ‘maar zo is het niet’, zegt hij. ‘Vergelijk ADHD-medicatie met dubbele espresso. Een oppepper. Maar dan effectiever en minder ongezond.’ ‘Jaja’ denk ik. En: ‘Er moeten alternatieven zijn.’ Maar mijn nieuwsgierigheid begint het te winnen.

Ongeluk in een ander licht of Vandaar, die medicijnen

‘Laten we eerst eens benoemen wat ADHD is.’
Ik heb het maar gewoon gevraagd. ‘Waarom doen jullie – professionals en ervaringsdeskundigen die zich inzetten voor de belangen van mensen met AD(H)D – alsof medicijnen, liefst ritalin en concerta, het enige is dat echt helpt voor mensen met AD(H)D? Waarom lijkt dat meestal het eerste antwoord op de diagnose zelfs, waarom kijken jullie niet eerst verder?’

Ik vraag het aan Rob Pereira, kinderarts en voorzitter van belangenvereniging Impuls&Woortblind. Tot voor kort ‘kende’ ik hem als schrijver van naschriften bij artikelen over niet-medicinale aanpakken bij ADHD, waarin de strekking steeds was: ‘Harde wetenschappelijke bewijzen dat het werkt zijn er niet, dus gooi niet je pillen weg om met dit andere te experimenteren.’ Inmiddels weet ik, dat hij in de jaren tachtig, toen ADHD nog nauwelijks bekend was, voor het eerst ADHD bij kinderen ontdekte, ritalin voorschreef en zag dat veel kinderen zich daarmee een stuk minder ongelukkig voelden. In een mailwisseling die volgde op de lezing van Peter Gøtzsche (‘Huisarts doodt één patiënt per jaar’) stel ik voor het eens over mijn vraag te hebben. Ik kan blijven zeggen dat ik het niet begrijp en me opwinden over hoe ik (neig te) denk(en) dat het is, maar daar komt niemand een stap verder mee. Hij schrijft me dat er altijd mensen zijn die naar eer en geweten medicatie voorschrijven en eerlijke voorlichting proberen te geven en dat hij zich vaak moet verdedigen omdat hij voorschrijver is en dus ‘heult met de industrie.’ Maar hij wil wel met me praten.

Om verwarring te voorkomen begint hij het gesprek ongeveer zo: ‘Een volwassene die ik de diagnose ADHD geef, is iemand die heel erg zijn best om meer structuur in zijn leven te krijgen en beter te kunnen functioneren en dat maar niet lukt. Of die het redt dankzij een partner alles overneemt. Meestal heeft iemand al van alles geprobeerd voordat ik hem of haar zie, aan therapieën, coaching, ja, vaak ook mindfulness. Soms is iemand ook al bij Cathelijne (Wildervanck, oftewel het ADHD Centrum, waar ik mijn opleiding ‘Effectief met ADHD’ volgde) geweest en toch blijft die persoon vastlopen. Gaat het wel goed, dan krijgt iemand de diagnose ADHD niet.’
‘En hoe gaat het normaal gesproken verder, als iemand de diagnose krijgt?’

‘We beginnen met psycho-educatie. Vertellen wat AD(H)D is, wat de eerste dingen zijn die je kunt doen – van ‘gebruik een agenda’ tot leef gezond’ – en ook wat de positieve kanten van AD(H)D kunnen zijn. Vervolgens bespreken we de mogelijkheden voor behandeling.’ Is er sprake van een ernstige mate van AD(H)D, dan gaat dat verhaal bij Pereira vrijwel direct over medicijnen, al noemt hij, afhankelijk van wat iemand allemaal al geprobeerd heeft, ook andere mogelijkheden – zoals mindfulness, bepaalde diëten, neurofeedback. Overigens eerder ter aanvulling op dan als alternatief voor medicatie. Bij matige AD(H)D kan hij aanraden om eerst verder te kijken. ‘Tenzij iemand zelf graag medicijnen wil.’ Zelf heeft hij in ieder geval geen enkel probleem met medicijnen, vooral omdat hij meestal ziet dat mensen er heel blij mee zijn. Pereira: ”’Ik kan dingen waarvan ik nooit gedacht had dat ik ze kon’, dat hoor ik zo vaak.’

‘Maar die bijwerkingen dan? Driekwart van de deelnemers aan onderzoek van Impuls&Woortblind naar bijwerkingen van AD(H)D-medicatie heeft last van gemiddeld drie bijwerkingen. Verminderde eetlust, hartkloppingen en het zogenoemde rebound-effect, noemen zij het meest. Dat is niet mis?’

‘Heb je gekeken naar de mate waarin ze last hebben van die bijwerkingen?’ Volgens Pereira valt dat meestal wel mee. Hij raadt zijn patiënten aan om bij te houden waar zij last van hebben en om, als ze meer last hebben van de bijwerkingen dan baat van waar de medicijnen voor bedoeld zijn, dat aan te geven. Dan kijkt hij samen met hen hoe ze verder gaan: een andere dosering, ander gebruik (alleen in tijden van stress in plaats van een dagelijkse dosering, of andersom), een medicijn tegen de bijwerkingen, andere medicijnen of een niet-medicinale oplossing. ‘Waar het ons uiteindelijk om gaat, is dat de patiënt autonomie heeft. Ik kan niet voelen wat hij voelt, dus hij is degene die bepaalt. Helaas hoor ik nogal eens dat iemand van zijn psychiater te horen krijgt dat hij perse een bepaalde dosering moet gebruiken. ‘Dat is stom. Iedereen reageert anders op die medicijnen, dus geen enkele behandelaar kan zeggen wat precies wel of niet werkt. Als vereniging zeggen we dus, dat vooral behandelaars ook betere psycho-educatie moeten krijgen. Bijwerkingen zijn meestal het gevolg van niet goed afgestemd gebruik.’

Ik ben niet nog niet overtuigd. ‘Medicijnen die hartkloppingen kunnen veroorzaken, daar moet je toch héél voorzichtig mee zijn?’
‘Niemand gaat dood aan ritalin of concerta. Aan teveel water drinken kun je doodgaan, aan ritalin of concerta niet eens als je er veel teveel van neemt. Ja, er zullen gevallen zijn waarin iemand die deze ADHD-medicijnen gebruikt hartfalen krijgt. Maar dan is er altijd meer aan de hand – dan heeft iemand al ernstige hartklachten.’

Pereira vervolgt, rustig en fel tegelijk: ‘Stel dat er jaarlijks twee doden vallen door de bijwerkingen van ADHD-medicatiem weegt dat dan op tegen de vijf doden die vallen door ADHD in het verkeer? Daar hoor ik nóóit iemand over!’

nasleep van mijn ongeluk in 2003, ruim zeven jaar later, kort na een zoveelste operatie aan aan mijn hand
Mijn ongeluk, in 2003, had een lange nasleep. In 2010 werd ik bijvoorbeeld voor de zoveelste keer geopereerd aan mijn linkerhand, die nooit hersteld is van de klap die ik toen opliep.

Ik schreef al eens over het verkeersongeluk dat ik in 2003 had, twee maanden na thuiskomst van een dik anderhalf jaar bonnefooi correspondentschap in Buenos Aires. In de vroege ochtend werd ik, op de fiets op enkele tientallen meters van mijn huis in het rustige Rotterdamse wijkje Noordeiland, ‘geschept’ door een auto. Wat er precies gebeurd is zal ik nooit weten – ik liep een hersenschudding op en kan me de klap niet meer herinneren. Maar er staat me vaag iets bij, dat de auto in kwestie niet zo hard reed, maar dat ik tegen het verkeer inreed en gewoon niet goed oplette. Ik weet in ieder geval nog, dat ik, toen ik enkele minuten eerder de deur achter me dichttrok dacht: ‘Vanavond moet ik echt eens vroeg naar bed.’

Ik zoek wetenschappelijke cijfers over ADHD en verkeersongelukken en vind een artikel over een recent onderzoek onder een kleine vijfhonderdduizend automobilisten in de Verenigde Staten. De automobilisten met ADHD waren vaker betrokken bij een verkeersongeluk door onoplettendheid èn vaker betrokken bij een verkeersongeluk omdat zij vaker, 20,5 procent van de tijd versus 7,3 % van de automobilisten zonder ADHD, slaperig achter het stuur zaten. De andere cijfers duizelen me, ook door wat ze me vertellen.

Stel nu dat ik, gelijk toen mijn eerste psycholoog in 2001 zei dat ik waarschijnlijk ADD heb, met meditatie was begonnen? Als het even kan, onder vergelijkbare omstandigheden als die waarin ik dat ruim twaalf jaar later deed (vriendin als zenleraar, vriend die dagelijks mee-oefent)? Was ik dan alsnog even later zonder geld en contract naar Argentinië vertrokken? Of had ik dat uitgesteld tot ik beter voorbereid was? Als ik wel gegaan was – het ticket lag immers al klaar – was ik dan misschien eerder teruggekomen, toen Argentinië, de ergste crisis achter de rug en Willem-Alexander en Máxima getrouwd, uit het nieuws verdween en mijn inkomsten kelderden? Had ik dan in 2003 torenhoge schulden en dat ongeluk gehad? Had ik dan nu een inkomen boven bijstandsniveau gehad? Dat alles anders was gelopen, daar twijfel ik niet aan, maar hoe anders, dat zullen we nooit weten.

En als ik in 2001 ritalin of concerta was gaan gebruiken? Dat ligt meer voor de hand dan dat ik – geregeld – was gaan mediteren; mijn omstandigheden van toen waren immers niet de omstandigheden van nu. Ik kan me alleen niet herinneren dat de psychologe erover begon. In het boek dat zij me na  mijn officieuze diagnose meegaf, Aandacht een kopzorg  van Katleen Nadeau werd de optie wel genoemd, maar ik kan me niet herinneren dat ik het serieus overwogen heb.

Was ik Pereira’s patiënt geweest, dan was de keuze tussen de drie opties (mediteren, medicijnen of niets) uitgekomen op medicijnen. Omdat er voor effecten van meditatie op ADHD geen officieel en hard wetenschappelijk bewijs is. Zowel ‘gokken’ als ‘niets doen’ had hij onverantwoord gevonden.

Deze blog is mede tot stand gekomen dankzij een stok achter de deur van Hanneke Dijkman, loopbaancoach, zenleraar en de vrouw achter Een 10 voor werkgeluk. Omdat ik bloggen naast mijn betaalde werk doe, terwijl het me aardig wat moeite kost om van dat betaalde werk rond te komen, laat ik mij sponsoren via een stok achter de deur. Redactionele invloed hebben de sponsoren nooit, maar ik vermeld natuurlijk wel hun naam en bedrijfsnaam: Dank je Hanneke!

Ook een blog sponsoren? Zie ‘Add&Anke doen het niet alleen.’

Post-deadlinestressdieptepunt-en-Sint-overwegingen in noodgedwongen pauze – deel 2

fotoGa ik inderdaad naar buiten, stap ik, na een overweging of vijftien, in de bus richting metro richting mijn moeder die ik een zieken- en post-Sinterklaasbezoekje had beloofd, bel ik haar op, zegt zij: ‘Dit klinkt als gekkenwerk, we zien elkaar van de week wel’, stap ik uit, waai ik langs de kade terug naar huis, vallen er kwartjes. Enkele kwartjes over de opdrachttekst die op voltooiing wacht, maar vooral kwartjes in antwoord op mijn vraag waarom ik mijn deadline dreig te missen terwijl ik de afgelopen week het ene na het andere Sinterklaasgedicht uit mijn pen kreeg:

– o ja, ik was ziek, deze week. Snotterdesnotter, een bonkend hoofd, slechte nachten en toch ging ik door, tot en met vandaag, zondag na Sinterklaas. En tja, dat een opdracht voor een nieuwe opdrachtgever enige extra spanning oproept, is een mij bekend verschijnsel.

– o ja, mijn ‘dat-moet-ik-toch-kunnen-modus’ is nogal opdringerig en eigenwijs

– ja en nee, is het verschijnsel deadline-voor-nieuwe-opdrachtgever en Sinterklaasgedichten voorrang geven, een gevalletje van ‘typisch AD(H)D’:

— Ja, moeite hebben met plannen, prioriteiten stellen en ‘moeten’, zijn bekende AD(H)D-symptomen, kreeg ik de afgelopen week bevestigd tijdens een event van de belangenvereniging, waarbij een ervaringsdeskundige moeder en ADHD-coach  met haar zoon, ook met ADHD, een presentatie hielden over ‘Hoe leer je je eigen gebruiksaanwijzing kennen.’

—- Nee. Bij de Impuls-bijeenkomst ging het over ‘waar-hebben-wij-met-ADHD-of-ADD-het-allemaal-moeilijk-mee-en-welke-trucjes-zijn-er-om-de-schade-te-beperken?’ en eerlijk gezegd heb ik daar moeite mee. Het gaat in tegen wat ik leerde bij het ADHD Centrum, namelijk: ‘Zoek naar: ‘Wat Werkt Wel Voor Mij’. Lijkt hetzelfde maar is heel anders: trucjes zijn algemeen en wat voor mij werkt is individueel. Wat Voor Mij Werkt is: ‘Waaien langs de kade. Dan valt er spanning van me af, kan ik relativeren, word ik blij en krijg ideeën. Hoe harder het waait, hoe beter.’

– Hé, ook Sinterklaasgedichten schrijven is een typische ‘Wat-werkt-wel-voor-mij’: dat kan ik zelfs met een verkouden hoofd, of misschien dan zelfs beter. Ik word er zo blij van, dat ik vergeet dat ik me snotterig voel. Plezierig en lastig tegelijk. Het verklaart in ieder geval waarom ik, de morning after pakjesavond en snotterweek, slaap- en energietekorten nog nauwelijks aangevuld, vol goede moed, zo niet overmoedig, aan het echte werk ga. Wat ik misschien niet had moeten doen. Maar ja.

En nog zo het een en ander aan kwartjes-inzichten. Dat ik het allemaal allang weet, bijvoorbeeld. Maar dat wist ik al.

Post-deadlinestressdieptepunt-en-Sint-overwegingen in noodgedwongen pauze

Het is weer zover.
Heb ik een leuke klus, twee weken terug enthousiast aangenomen want perfect passend bij waar ik tegenwoordig zoal mee bezig ben, kan de inkomsten bovendien natuurlijk  goed gebruiken, overzichtelijk en niet al te ingewikkeld, met mooie vooruitzichten als ik hem naar tevredenheid volbreng, dus, ja graag, doe ik. Werd deze week slechts onderbroken door enkele achterstallige interviews en een Sinterklaasgedicht of zes, en pakjesavond maar om zeven uur vanochtend was ik spontaan wakker, dus ging ik vol goede moed aan de slag voor een finishing touch. Loopt de middag ten einde, loop ik vast. Vast, vaster, vast. Op de dag voor de deadline. Alsof ik niets geleerd heb van de gevolgen van mij dieptepunt op deadlinestressgebied eerder dit jaar.

Hoe strenger ik mezelf toeroep dat ik mezelf niet streng toeroepen moet, want mezelf streng toeroepen heeft een remmende werking op mijn creatieve en constructieve denkvermogen, des te strenger word ik. Des te korter worden de kladteksten, telkens opnieuw en opnieuw en opnieuw begonnen, des te harder bonkt mijn hart. En nee, ik gebruik nog steeds geen medicijnen waarbij hartkloppingen als bijwerking in de bijsluiter staan.

Ik snap het niet en tegelijk o zo goed
gisteren en eergisteren rijmde ik vol goede moed
hele gedichten bij elkaar
voor naasten maar ook voor haar
die ik voor de tweede maal zag
wel graag mag
maar nog nauwelijks ken
ze vloeiden zonder al teveel moeite uit mijn pen
geloof het of niet
vraag het, als je wilt, aan Piet
die gedichten waren van veel hogere kwaliteit
dan wat hier en nu uit mijn stressvingers glijdt

<……..>

en wéér loop ik vast
want ook deze onderbreking van ‘wat moet’ voor ‘wat leuk(er) is’
moet van net wat hoge kwaliteit zijn dan wat spontaan komt, vind ik blijkbaar.

Pauze dus. Nu even echt. Weg van bureau, naar buiten misschien.
Pas als ik er helemaal uit ben geweest mag ik verder.

Naschrift: eruit gaan deed me goed. Lees hier hoe de kwartjes vielen.

In elke hoek een tetterende radio op een andere zender en een vijfde in het midden

radio2(1)Zes jaar geleden is het, dat Anneke via haar werk naar een workshop ging over ADHD. Een bijscholingsactiviteit als zovele, lijkt het. Als reclasseringswerker begeleidt zij ex-gedetineerden bij hun terugkeer naar ‘het normale leven.’ Onder haar cliënten zijn er ook die AD(H)D hebben: de combinatie van impulsiviteit, een aaneenschakeling van miscommunicaties als gevolg, frustraties over mislukkingen en gevoeligheid voor de verleiding van verzachtende, rustgevende of juist oppeppende verslavende middelen, drijft mensen met AD(H)D vaker dan gemiddeld in de criminaliteit.

e9e404_c9e33de515d74f939a29e2e27420bc1dAnneke is nieuwsgierig naar de workshop, ook omdat het nu eens niet een deskundige van buitenaf is die een dergelijke workshops geeft, maar een collega die zelf ADHD heeft. Die collega is niet tevreden met de gangbare benadering van mensen met ADHD, vooral gericht op de problematische aspecten en ‘hoe het hoort’ – rust, structuur en regelmaat, terwijl dat niet voor iedereen die AD(H)D heeft helpend is.  Zie mijn kortstondige ervaring bij PsyQ. In plaats daarvan, raadt zij haar collega’s aan om bij iemand met ADHD ook te kijken naar wat hij wèl kan, naar waar zijn kracht ligt in plaats van zijn destructiviteit. Dat geeft een heel ander gevoel. Daar kan ik gelukkig beter over meepraten.

Goed, Anneke gaat naar die bijeenkomst, loopt er binnen en…… schrikt. In elke hoek van de kamer een radio op volle sterkte, elk op een andere zender. En in het midden staat er nog één. Zo is dat dus, wil Anneke’s collega zeggen, zoveel drukte in je hoofd dat het moeite kost om waar dan ook je aandacht bij te houden. Anneke ontdekt waar ze nooit eerder aan gedacht heeft: dit heb ik ook!BC_700DA_2013_Hot_Waterproof_Shower_Radio

De presentatie die volgt, sterkt haar vermoeden. Het is schrikken maar een opluchting tegelijk: Anneke, dan eind veertig, die haar werk erg leuk vindt, inmiddels een fijne relatie heeft en redelijk goed weet wat wel en wat niet goed voor haar is, heeft een burn-out gehad en is dan, ondanks therapie en beter weten, op weg naar de volgende. Terwijl ze slim, leuk en enthousiast is en ze dus vaak te horen krijgt dat het ‘bij haar dus echt wel goed komt.’ Slim, leuk en enthousiast gaat bij ADHD nogal eens samen met ‘en toch lukt het niet’ of ‘maar het is wel heel gauw teveel’, leert ze.

Een huisartsbezoek volgt. Anneke vertelt haar dokter over haar ‘ontdekking.’ Het antwoord: ‘Je zou weleens gelijk kunnen hebben.’ Hij raadt haar af om officieel diagnose-onderzoek te laten doen, ‘want wat dat je oplevert zijn een stempel en pillen. Wil je dat?’ ‘Nee.’ Dus ontmoet ik haar, na, inderdaad, nog even zoeken, ruim een jaar geleden voor het eerst, bij de opleiding Effectief met AD(H)D, van het ‘eigenwijze’, want ‘behandelaar- en medicijnvrije’ ADHD Centrum. Daar verkenden we samen, met nog tien ‘feest-der-herkenningsgenoten’ onze persoonlijke hulpbronnen. Anneke weet nu veel beter nog dan eerst wat voor haar werkt.  Pillen horen daar niet bij.

radio4Anneke vertelde me dit verhaal begin dit jaar, maar het beeld van die tetterende radio’s popt sindsdien nog regelmatig op in mijn hoofd. Bijvoorbeeld, als ik zo in beslag genomen word door een deadline, dat ik al het andere aan me voorbij laat gaan, omdat ik in elk telefoontje, appje, mailtje, klopje op mijn werkkamerdeur, een ‘tetterende radio’ vermoed, die me van mijn werk zal houden. Of op een dag als gisteren, onverwacht deadline- en afspraakvrij, waarop alle mogelijkheden voor dingen die ik opeens kan gaan doen, inclusief achterstallige klusjes,  in mijn hoofd zo hard door elkaar tetteren  dat ik ‘s avonds vooral moe ben en nauwelijks voldaan.

Ik moet zeggen dat ik, heel langzaam aan, steeds minder last heb van dergelijk ‘getetter.’ En dat zou weleens te maken kunnen hebben met een mindfulnessoefening die ik dit jaar leerde en waarbij het beeld van de tetterende radio’s de eerste keer óók opdoemde: ga rechtop zitten, ontspan, sluit je ogen en richt je aandacht helemaal op alle geluiden die je hoort. Neem ze waar, onderzoek de kwaliteit van de geluiden – hard, zacht, continu of met onderbrekingen – , hoe het geluid ontstaat en verdwijnt, in welke richting het zich beweegt. En, heel belangrijk: interpreteer en oordeel niet.

vintage-radioDe eerste keer deed ik deze oefening in een ruimte waarin ik me tot dan toe vrijwel altijd stoorde aan de verkeersherrie er omheen. Hooguit enkele minuten nadat ik mijn ogen sloot en mijn oren opende, waren de geluiden een soort ruis geworden, zo nu en dan onderbroken door stilte, of getjilp van een vogeltje. Ik vergat me te ergeren. Dat viel me pas op, toen na een minuut of tien, een belletje de oefening beëindigde.

Sindsdien gebruik ik deze oefening als het even kan zodra ik me stoor: in plaats van me op te vreten, over de bron van ergernis of over mezelf omdat ik vind dat ik me aanstel, neem ik de tijd om even echt naar die ‘tetterende radio’s’ te luisteren. Ja, allemaal door elkaar heen. Zonder mijn best te doen ze te willen volgen. Moet je eens proberen. Ik weet niet of het effect hetzelfde is als je ADHD-medicijnen gebruikt – ik hoor wel eens dat daardoor je gevoel vlakker wordt. Ik vind hem leuk, in ieder geval. Het laat zien dat je ergernis zelf kunt omzetten in iets positiefs. Dat is een hele opluchting.

Deze blog is mede mogelijk gemaakt door een gesponsorde deadline als stok achter de deur, van Ariane Lelieveld/Ariquitectura, adviseur voor zelfvoorzienende gezonde woningen en wijken. Dank je Ariane!

Wil je deze blog ook steunen? Zie: Add&Anke doen het niet alleen.

‘Huisarts doodt één patiënt per jaar’

20151112_205809
Peter Gøtzsche en de conclusies van zijn onderzoek naar dodelijke medicijnen en de farmaceutische industrie als criminele organisatie.

De officiële ADHD-medicijnen, vooral Ritalin en Concerta, mogen dan hartkloppingen kunnen veroorzaken, dat is eigenlijk niets bijzonders. Daar zijn het medicijnen voor. Dat maak ik op uit de woorden van de Deense hoogleraar geneeskunde Peter Gøtzsche. Gøtzsche, die ooit als biochemicus werkte in de farmaceutische industrie, presenteerde gisteren in Rotterdam de Nederlandse vertaling van zijn boek Dodelijke medicijnen en georganiseerde misdaad. Hij betoogt dat medicijnen in de EU en de VS geneesmiddelen doodsoorzaak nummer drie zijn, na hartziekten en kanker. En dat dat niet een kwestie is van pech, maar van een farmaceutische industrie die het onderzoek naar de werking van medicijnen domineert, negatieve onderzoeksresultaten geheim houdt en deze met marketingcampagnes overschreeuwt.

Dat in de farmaceutische industrie dubieuze belangen de boventoon voeren is geen nieuws. Bijzonder is dat de onderzoeker uit die industrie afkomstig is en ervoor pleit dat we voortaan zo min mogelijk medicijnen gebruiken.  Alle medicijnen hebben bijwerkingen zegt hij en meestal – als je kijkt naar de verhoudingen waarin ze worden geslikt – is het negatieve effect van die bijwerkingen groter dan het positieve effect van de medicijnen op de kwaal waarvoor ze worden voorgeschreven.  ‘Vertrouw nooit de informatie die je van leveranciers krijgt’, drukt hij de enkele tientallen artsen in de zaal op het hart. ‘Het algemeen publiek heeft heel weinig vertrouwen in de farmaceutische industrie, maar veel vertrouwen in de dokter. Terwijl de dokter maar heel weinig betrouwbare informatie over medicijnen heeft en bijvoorbeeld niet (goed genoeg) weet hoe medicijnen op elkaar reageren. Schandalig noemt hij het dat juist ouderen, die kwetsbaar zijn, veel medicijnen krijgen. Zonder het te weten, doodt de gemiddelde huisarts met de medicijnen die hij voorschrijft, een patiënt per jaar.’

Ik denk terug aan de discussie bij de ledenvergadering bij Impuls-Woortblind. Die ging er óók over dat ‘we’ ervoor moeten zorgen dat ADHD-medicatie uit het hoekje ‘off label’-medicijnen moeten krijgen, al is het maar voor patiënten zonder hoog risico op hart- en vaatziekten. Dat veel gebruikers last van bijwerkingen hebben, zou namelijk voor een belangrijk deel (vooral zelfs?) te maken hebben met slechte voorlichting.

Ik weet het niet, of dat zou moeten. Oprecht niet. Goed, mijn gevoel zegt van niet. Maar ik heb spul nooit gebruikt en weet dat veel mensen die wat wel doen er blij mee zijn. Ik weet ook dat veel mensen juist blij zijn dat ze er vanaf zijn. Het kan zijn dat ik er van die laatste groep relatief veel ken, omdat ik mijn heil zoek in kringen waar die zich veel ophouden. En toch…. als zelfs producenten aangeven dat die medicijnen hartkwalen, verminderde eetlust, een droge mond en nog zo het een en ander onaangenaams zou kunnen veroorzaken – dat staat namelijk in de bijsluiter – en ik, niet probleemloos maar toch ook weer niet dramatisch vreselijk problematisch al vijfenveertig jaar zonder ADHD-medicatie functioneer, dan is er toch genoeg reden om die alleen als laatste redmiddel voor te schrijven, in tijden van crisis?  En vervolgens alles op alles te zetten om op andere manieren meer rust en focus te krijgen?  Ik acht mezelf niet bovengemiddeld slim of gezond namelijk.

Ondertussen ben ik door al mijn geschrijf en gepraat en verwonder over medicijngebruik bij ADHD, het reilen en zeilen in doktersland sowieso minder vanzelfsprekend gaan vinden. Vanmiddag vroeg ik mijn huisarts om onderzoek naar eventuele eigenaardigheden in de werking van mijn darmen.  Wilde ik, omdat ik sinds de voedingsworkshop die gevolgd heb, duidelijker voel hoe onrustig die zijn. Ik voel me opmerkelijk wakkerder nu ik (iets) minder suiker en zuivel tot me neem en meer noten en fruit eet, maar wil weten hoe ik het ook in mijn buik rustiger krijg. Eerst onderzoek, dan gericht(er) voedingsadvies, had ik bedacht. Ze vond het een vreemde vraag. ‘Ben je misschien bang dat je darmkanker hebt?’ ‘heb je veel buikpijn?’ Ze kan alleen onderzoek doen als ze weet waarnaar ze zoeken moet. Als ik naar India ben geweest en sindsdien vijf keer per dag naar het toilet moet. Dat ik aan mijn  vraag toevoegde dat ik onderzoek en advies óók wil omdat mijn ouders beide ook al hun hele leven veel ‘gedoe’ met hun darmen hebben, ontlokte bij haar de reactie: ‘Dan heb je nog minder reden om je zorgen te maken; dan is het gewoon aanleg.’ Huh? Dus hoeft er niets aan te gebeuren? Darmen horen toch niet dag-in-dag-uit luidruchtig te rommelen?

Goed, een verwijzing naar een diëtiste kon ik krijgen, te kiezen uit een lijstje op een verwijsbriefje met logo van een zorgketen.

Eigenaardige omkering van de redenering in het geval van ADHD trouwens, dat vrijwel altijd een kwestie van aanleg is, ‘dus alleen met medicijnen kun je er echt iets aan doen’. Mijn verwondering is voorlopig de wereld nog niet uit.

Belangenvereniging start onderzoek alternatieven ADHD-medicatie

'impulswoortblindEven een SEO-kop, voor de verandering, een kop die goed vindbaar is als je op google naar zoekt naar informatie over medicijnen tegen de symptomen  van AD(H)D. Ik heb iets goed te maken namelijk en iets anders belangrijks te vertellen, al zeg ik het zelf.

Wat ik goed te maken heb: een fout in mijn vorige blog, Blij dat ik (niet) slik. Ik beschreef daarin hoe ik tijdens en ledenvergadering van de belangenvereniging van mensen met ADHD, ADD, dyslexie en dyscalculie, Impuls-Woortblind, tot nieuwe inzichten kwam over het gebruik en de gebruikers van ADHD-medicatie. En toen deed ik iets dat zowel in mijn beroepsgroep als onder mensen met een vergelijkbare diagnose als ik, niet ongebruikelijk is: ik zette mijn verhaal op scherp, zonder me ervan te vergewissen of dat wel helemaal, honderd procent zeker weten, terecht was: ik schreef dat de gespreksleider enthousiast notitie maakte van het verzoek van een mede-lid om nadrukkelijk naar buiten te brengen dat ‘wij’ blij zijn met ‘onze’ medicijnen en niet van mijn verzoek om onderzoek naar alternatieven voor medicatie. Dat is weliswaar hoe ik het me herinner, maar ik kan best een krabbelende pen over het hoofd hebben gezien, verblind door zenuwen en enige mate van vooringenomenheid. Ik had geen zin om mijn waarheid op werkelijkheid te testen, noch om in mijn blog een slag om de arm te houden. Excuus.

Gespreksleider Hans van de Velde, bestuurslid van Impuls-Woortblind, heeft mijn opmerking wel degelijk opgeschreven en onthouden, mailde hij mij. Ik mailde hem om aan te geven dat ik graag inga op zijn uitnodiging om een werkgroep op te richten voor onderzoek doet naar alternatieven voor ADHD-medicatie, te vragen hoe dat in zijn werk gaat en hem attent te maken op mijn blog. Hij reageerde enthousiast op die blog, afgezien dan van de passage over dat hij mijn verzoek niet opschreef, en heette me, nogmaals, ‘hartstikke welkom’ om die werkgroep op te richten. Nog geen 24 uur later stuurde hij een persbericht (Visie ADHD medicatie 24okt15 IW) rond, waarin het zwart op wit staat: ‘Verschillende leden hebben goede ervaringen met alternatieven voor medicatie, zoals meditatie. Op de Ledenraadpleging van 17 oktober j.l. besloten zij om in een werkgroep meta-onderzoek te gaan doen naar deze alternatieven.’

Vooralsnog is er niet veel meer dan dit.  Opmerkelijk is het wel. Krijgt iemand, jong of oude, de diagnose ADHD (met ADD als mogelijke subcategorie), dan volgt daarop vrijwel altijd een recept voor medicijnen. Methylfenidaat, bekend onder de merknamen ritalin en concerta, is het meest gangbare medicijn, ook al is dat, wegens teveel te gevaarlijke bijwerkingen, niet opgenomen in het geneesmiddelenregister. Een gangbare ‘behandeling’ van ADHD, bestaat dus uit medicijnen, vaak in combinatie met gedragstherapie en/of coaching. Dat ook bepaalde vormen van meditatie, Mindfulness, Neuro Linguïstisch Programmeren (NLP), orthomoleculaire voedingstherapie, onder andere, bewezen effectief kunnen zijn bij AD(H)D wordt door veel hulpverleners nauwelijks serieus genomen. Om daar verandering in te brengen, is gedegen extra onderzoek hard nodig.

Voor zover ik had willen suggereren dat ‘de vereniging’ mij teveel nadruk legt op de probleemkant van AD(H)D, die ‘nu eenmaal’ het best te bestrijden is met medicijnen, reageert Van de Velde als volgt op mijn ‘ontdekking’ dat medicijnen voor veel mensen met ADHD symbool staan voor erkenning: ‘Veel mensen (ook met dyslexie) voelen zich door de diagnose na jarenlange zwerftochten langs medici en psychologen erkend in hun worsteling met de probleem-kant van deze eigenschappen. En vervolgens blijven ze daarin hangen, vanwege het gemis aan erkenning in al die tijd, doordat de omgeving gewoon niet wist dat ze AD(H)D hadden. Deze mensen gaan zich identificeren met deze ene eigenschap. Zij stellen zich ook voor met “Ik ben Miep, in ben ADHD-er” of “Ik ben Joop, ik ben dyslecticus.” Ik vind dat naar en jammer. Doorstroming naar de volgende, mijns inziens gewenste, fase van ontwikkeling is namelijk dat je gaat inzien wat je gemist hebt en daar afscheid van neemt. En dat je gaat zien dat dyslexie of AD(H)D maar één van je eigenschappen is. Gelukkig gaan de meesten wel zien dat hun eigenschap ook sterke kanten met zich meebrengt. Oké, daar slaan we dan ook wel weer wat in door, maar goed.’

Ik ken ‘de vereniging’ nog niet goed genoeg om te weten of ik een dusdanig buitenbeentje ben als ik me er vorig weekend voelde. Ik weet dat ik in de nieuwsbrieven en op de website van Impuls-Woortblind zoveel over medicatie lees, dat het vanzelfsprekend lijkt om die te slikken. Een persbericht dat ook alternatieven noemt, vind ik dus al een goed nieuws.

Ik kan niet meer terug, al zeg ik het opnieuw zelf. De werkgroep gaat er komen. Lid worden? Je bent hartstikke welkom.

Blij dat ik (niet) slik

260px-Methylfenidaat_NL
Methylfenidaat, het meest gangbare middel tegen de symptomen van AD(H)D, is door de geneesmiddelenautoriteit wegens teveel gevaarlijke bijwerkingen niet geregisterd voor gebruik door volwassenen, maar geldt voor psychiaters als voorkeursmedicijn.

‘Alternatieven voor medicijnen? Ja, die zijn er. Welke ik zelf aan den lijve ken, is de “man met de zweep achter mij”. Dat is het alternatief waarmee ik ben opgevoed, ‘en nù doe je je best, want ànders…..’ Dat werkte hoor, ik kreeg mijn schoolwerk af, haalde mijn diploma’s. En had succes met mijn werk. Maar dat medicijn had ook ‘bijwerkingen’: onzekerheid, altijd het gevoel dat het niet goed genoeg was, mezelf wegcijferen en jarenlange therapie. En ik gebruikte jarenlang veel te veel alcohol. Pas toen iemand zei: ‘Het zou wel eens ADHD kunnen zijn, wat jij hebt’, liet ik me testen en ja hoor, hij bleek gelijk te hebben. Nu slik ik medicijnen en heb ik die man met de zweep achter mij niet meer nodig.’ Aldus mr.  Hans van de Velde, bestuurslid wetenschap van Impuls-Woortblind, belangenvereniging voor mensen met ADHD, ADD en dyslexie.

Er begint me wat te dagen. Eerlijk gezegd daagt het me al wat langer, maar het was mijn eer te na dat toe te geven. Sinds mijn eerste samenzijn met mede-leden van Impuls-Woortblind, bijna een week geleden, en bovenstaande woorden van Hans van de Velde als gespreksleider, ben ik om. Ik ben er niet alleen voorgoed van doordrongen dat veel mensen met AD(H)D ‘gewoon’ medicijnen slikken; ik begrijp nu ook beter waarom.

Aanleiding voor mijn debuut bij de belangenvereniging is een ledenraadpleging, over de reactie van de vereniging op uitkomsten van onderzoek naar bijwerkingen van medicijnen voor AD(H)D en de nieuwe richtlijnen voor psychiaters bij de behandeling van ADHD bij volwassen, richtlijnen die nauwelijks over die bijwerkingen reppen. Mijn voornaamste reden om erbij te zijn, is dat ik me erover verbaas en zorgen maak dat de vereniging, in wat ik ervan hoor en lees, geen vragen stelt over de wenselijkheid van het gebruik van ADHD-medicatie.

Kort na mijn – verlate – binnenkomst, wordt me duidelijk dat ook de leden die er een deel van hun zaterdag voor over hebben om mee te praten, medicijnen gebruiken. Ondanks onderzoeksresultaten die weinig aan duidelijkheid te wensen overlaten: van de 848 respondenten in het onderzoek naar bijwerkingen van ADHD-medicijnen, van wie er maar 24, inclusief ik, die medicijnen nog nooit gebruikt hebben, heeft driekwart last van gemiddeld drie bijwerkingen. Verminderde eetlust, hartkloppingen en het zogenoemde rebound-effect , verhevigde ADHD-symptomen als gevolg van de uitwerking van het medicijn, noemen zij het meest. Voor zestig procent van de medicijngebruikers, is dat reden (geweest) om, al dan niet tijdelijk, met medicijnen te stoppen.

Waarom ‘maar’ zestig procent? En waarom vaak maar tijdelijk? Er kwam nog iets uit dat onderzoek: 94! procent van de respondenten zegt baat te hebben bij die medicijnen: zij kunnen zich erdoor beter concentreren, hebben meer rust in hun hoofd en functioneren beter op hun werk en in relaties. En terwijl ik me afvraag of ik gek ben – hartkloppingen, verminderde eetlust, dat wil je toch niet?! – pleit een mede-lid ervoor om in ‘onze’ reactie nadrukkelijk te vermelden dat ‘wij’ heel blij zijn met ‘onze’ medicijnen. ‘Goed dat je het zegt’, meldt de gespreksleider onder instemming van de rest van het gezelschap en maakt een aantekening. Mijn opmerking, tien minuten eerder, dat ik de aanbeveling mis om onderzoek te doen naar alternatieven voor medicijnen, noteert hij niet. Wel nodigt hij me uit om een werkgroepje op te richten en zelf op onderzoek uit te gaan. Uitnodiging aanvaard.

Resultaat van de ledenraadpleging, is een officiële reactie waarin Impuls-Woortblind pleit voor betere voorlichting aan zowel artsen en apothekers als ‘patiënten’ over de bijwerkingen van de gangbare ADHD-medicatie, en voor onderzoek naar medicijnen die even effectief zijn maar minder (ernstige) bijwerkingen hebben. Met applaus voor de degenen die vanuit de vereniging het onderzoek trokken en de conceptreactie schreven.

Tot mijn verbazing applaudisseer ik mee. Mijn trek in medicijnen is er niet op vooruit gegaan. En zorgen maak ik me nog steeds. Het voorschrijven van medicijnen gaat me te makkelijk, het wegwuiven van alternatieven ook. Maar wat me duidelijk is, is dat medicijnen voor veel mensen met ADHD symbool staan voor erkenning. Kan het kloppen dat de mensen die het felst tegen ADHD-medicatie pleiten, zelf geen ADHD hebben? Dat het dezelfden zijn die zeggen dat je, als je je niet kunt concentreren, verstrooid of erg druk bent, ‘gewoon harder je best moet doen’? Die bagatelliseren: ‘bijna ieder kind heeft wel een labeltje’? Daar wil ik niet bij horen. Daarvoor was ook in dit gezelschap het feest der herkenning me te bitterzoet.