Belangenvereniging start onderzoek alternatieven ADHD-medicatie

'impulswoortblindEven een SEO-kop, voor de verandering, een kop die goed vindbaar is als je op google naar zoekt naar informatie over medicijnen tegen de symptomen  van AD(H)D. Ik heb iets goed te maken namelijk en iets anders belangrijks te vertellen, al zeg ik het zelf.

Wat ik goed te maken heb: een fout in mijn vorige blog, Blij dat ik (niet) slik. Ik beschreef daarin hoe ik tijdens en ledenvergadering van de belangenvereniging van mensen met ADHD, ADD, dyslexie en dyscalculie, Impuls-Woortblind, tot nieuwe inzichten kwam over het gebruik en de gebruikers van ADHD-medicatie. En toen deed ik iets dat zowel in mijn beroepsgroep als onder mensen met een vergelijkbare diagnose als ik, niet ongebruikelijk is: ik zette mijn verhaal op scherp, zonder me ervan te vergewissen of dat wel helemaal, honderd procent zeker weten, terecht was: ik schreef dat de gespreksleider enthousiast notitie maakte van het verzoek van een mede-lid om nadrukkelijk naar buiten te brengen dat ‘wij’ blij zijn met ‘onze’ medicijnen en niet van mijn verzoek om onderzoek naar alternatieven voor medicatie. Dat is weliswaar hoe ik het me herinner, maar ik kan best een krabbelende pen over het hoofd hebben gezien, verblind door zenuwen en enige mate van vooringenomenheid. Ik had geen zin om mijn waarheid op werkelijkheid te testen, noch om in mijn blog een slag om de arm te houden. Excuus.

Gespreksleider Hans van de Velde, bestuurslid van Impuls-Woortblind, heeft mijn opmerking wel degelijk opgeschreven en onthouden, mailde hij mij. Ik mailde hem om aan te geven dat ik graag inga op zijn uitnodiging om een werkgroep op te richten voor onderzoek doet naar alternatieven voor ADHD-medicatie, te vragen hoe dat in zijn werk gaat en hem attent te maken op mijn blog. Hij reageerde enthousiast op die blog, afgezien dan van de passage over dat hij mijn verzoek niet opschreef, en heette me, nogmaals, ‘hartstikke welkom’ om die werkgroep op te richten. Nog geen 24 uur later stuurde hij een persbericht (Visie ADHD medicatie 24okt15 IW) rond, waarin het zwart op wit staat: ‘Verschillende leden hebben goede ervaringen met alternatieven voor medicatie, zoals meditatie. Op de Ledenraadpleging van 17 oktober j.l. besloten zij om in een werkgroep meta-onderzoek te gaan doen naar deze alternatieven.’

Vooralsnog is er niet veel meer dan dit.  Opmerkelijk is het wel. Krijgt iemand, jong of oude, de diagnose ADHD (met ADD als mogelijke subcategorie), dan volgt daarop vrijwel altijd een recept voor medicijnen. Methylfenidaat, bekend onder de merknamen ritalin en concerta, is het meest gangbare medicijn, ook al is dat, wegens teveel te gevaarlijke bijwerkingen, niet opgenomen in het geneesmiddelenregister. Een gangbare ‘behandeling’ van ADHD, bestaat dus uit medicijnen, vaak in combinatie met gedragstherapie en/of coaching. Dat ook bepaalde vormen van meditatie, Mindfulness, Neuro Linguïstisch Programmeren (NLP), orthomoleculaire voedingstherapie, onder andere, bewezen effectief kunnen zijn bij AD(H)D wordt door veel hulpverleners nauwelijks serieus genomen. Om daar verandering in te brengen, is gedegen extra onderzoek hard nodig.

Voor zover ik had willen suggereren dat ‘de vereniging’ mij teveel nadruk legt op de probleemkant van AD(H)D, die ‘nu eenmaal’ het best te bestrijden is met medicijnen, reageert Van de Velde als volgt op mijn ‘ontdekking’ dat medicijnen voor veel mensen met ADHD symbool staan voor erkenning: ‘Veel mensen (ook met dyslexie) voelen zich door de diagnose na jarenlange zwerftochten langs medici en psychologen erkend in hun worsteling met de probleem-kant van deze eigenschappen. En vervolgens blijven ze daarin hangen, vanwege het gemis aan erkenning in al die tijd, doordat de omgeving gewoon niet wist dat ze AD(H)D hadden. Deze mensen gaan zich identificeren met deze ene eigenschap. Zij stellen zich ook voor met “Ik ben Miep, in ben ADHD-er” of “Ik ben Joop, ik ben dyslecticus.” Ik vind dat naar en jammer. Doorstroming naar de volgende, mijns inziens gewenste, fase van ontwikkeling is namelijk dat je gaat inzien wat je gemist hebt en daar afscheid van neemt. En dat je gaat zien dat dyslexie of AD(H)D maar één van je eigenschappen is. Gelukkig gaan de meesten wel zien dat hun eigenschap ook sterke kanten met zich meebrengt. Oké, daar slaan we dan ook wel weer wat in door, maar goed.’

Ik ken ‘de vereniging’ nog niet goed genoeg om te weten of ik een dusdanig buitenbeentje ben als ik me er vorig weekend voelde. Ik weet dat ik in de nieuwsbrieven en op de website van Impuls-Woortblind zoveel over medicatie lees, dat het vanzelfsprekend lijkt om die te slikken. Een persbericht dat ook alternatieven noemt, vind ik dus al een goed nieuws.

Ik kan niet meer terug, al zeg ik het opnieuw zelf. De werkgroep gaat er komen. Lid worden? Je bent hartstikke welkom.

Blij dat ik (niet) slik

260px-Methylfenidaat_NL
Methylfenidaat, het meest gangbare middel tegen de symptomen van AD(H)D, is door de geneesmiddelenautoriteit wegens teveel gevaarlijke bijwerkingen niet geregisterd voor gebruik door volwassenen, maar geldt voor psychiaters als voorkeursmedicijn.

‘Alternatieven voor medicijnen? Ja, die zijn er. Welke ik zelf aan den lijve ken, is de “man met de zweep achter mij”. Dat is het alternatief waarmee ik ben opgevoed, ‘en nù doe je je best, want ànders…..’ Dat werkte hoor, ik kreeg mijn schoolwerk af, haalde mijn diploma’s. En had succes met mijn werk. Maar dat medicijn had ook ‘bijwerkingen’: onzekerheid, altijd het gevoel dat het niet goed genoeg was, mezelf wegcijferen en jarenlange therapie. En ik gebruikte jarenlang veel te veel alcohol. Pas toen iemand zei: ‘Het zou wel eens ADHD kunnen zijn, wat jij hebt’, liet ik me testen en ja hoor, hij bleek gelijk te hebben. Nu slik ik medicijnen en heb ik die man met de zweep achter mij niet meer nodig.’ Aldus mr.  Hans van de Velde, bestuurslid wetenschap van Impuls-Woortblind, belangenvereniging voor mensen met ADHD, ADD en dyslexie.

Er begint me wat te dagen. Eerlijk gezegd daagt het me al wat langer, maar het was mijn eer te na dat toe te geven. Sinds mijn eerste samenzijn met mede-leden van Impuls-Woortblind, bijna een week geleden, en bovenstaande woorden van Hans van de Velde als gespreksleider, ben ik om. Ik ben er niet alleen voorgoed van doordrongen dat veel mensen met AD(H)D ‘gewoon’ medicijnen slikken; ik begrijp nu ook beter waarom.

Aanleiding voor mijn debuut bij de belangenvereniging is een ledenraadpleging, over de reactie van de vereniging op uitkomsten van onderzoek naar bijwerkingen van medicijnen voor AD(H)D en de nieuwe richtlijnen voor psychiaters bij de behandeling van ADHD bij volwassen, richtlijnen die nauwelijks over die bijwerkingen reppen. Mijn voornaamste reden om erbij te zijn, is dat ik me erover verbaas en zorgen maak dat de vereniging, in wat ik ervan hoor en lees, geen vragen stelt over de wenselijkheid van het gebruik van ADHD-medicatie.

Kort na mijn – verlate – binnenkomst, wordt me duidelijk dat ook de leden die er een deel van hun zaterdag voor over hebben om mee te praten, medicijnen gebruiken. Ondanks onderzoeksresultaten die weinig aan duidelijkheid te wensen overlaten: van de 848 respondenten in het onderzoek naar bijwerkingen van ADHD-medicijnen, van wie er maar 24, inclusief ik, die medicijnen nog nooit gebruikt hebben, heeft driekwart last van gemiddeld drie bijwerkingen. Verminderde eetlust, hartkloppingen en het zogenoemde rebound-effect , verhevigde ADHD-symptomen als gevolg van de uitwerking van het medicijn, noemen zij het meest. Voor zestig procent van de medicijngebruikers, is dat reden (geweest) om, al dan niet tijdelijk, met medicijnen te stoppen.

Waarom ‘maar’ zestig procent? En waarom vaak maar tijdelijk? Er kwam nog iets uit dat onderzoek: 94! procent van de respondenten zegt baat te hebben bij die medicijnen: zij kunnen zich erdoor beter concentreren, hebben meer rust in hun hoofd en functioneren beter op hun werk en in relaties. En terwijl ik me afvraag of ik gek ben – hartkloppingen, verminderde eetlust, dat wil je toch niet?! – pleit een mede-lid ervoor om in ‘onze’ reactie nadrukkelijk te vermelden dat ‘wij’ heel blij zijn met ‘onze’ medicijnen. ‘Goed dat je het zegt’, meldt de gespreksleider onder instemming van de rest van het gezelschap en maakt een aantekening. Mijn opmerking, tien minuten eerder, dat ik de aanbeveling mis om onderzoek te doen naar alternatieven voor medicijnen, noteert hij niet. Wel nodigt hij me uit om een werkgroepje op te richten en zelf op onderzoek uit te gaan. Uitnodiging aanvaard.

Resultaat van de ledenraadpleging, is een officiële reactie waarin Impuls-Woortblind pleit voor betere voorlichting aan zowel artsen en apothekers als ‘patiënten’ over de bijwerkingen van de gangbare ADHD-medicatie, en voor onderzoek naar medicijnen die even effectief zijn maar minder (ernstige) bijwerkingen hebben. Met applaus voor de degenen die vanuit de vereniging het onderzoek trokken en de conceptreactie schreven.

Tot mijn verbazing applaudisseer ik mee. Mijn trek in medicijnen is er niet op vooruit gegaan. En zorgen maak ik me nog steeds. Het voorschrijven van medicijnen gaat me te makkelijk, het wegwuiven van alternatieven ook. Maar wat me duidelijk is, is dat medicijnen voor veel mensen met ADHD symbool staan voor erkenning. Kan het kloppen dat de mensen die het felst tegen ADHD-medicatie pleiten, zelf geen ADHD hebben? Dat het dezelfden zijn die zeggen dat je, als je je niet kunt concentreren, verstrooid of erg druk bent, ‘gewoon harder je best moet doen’? Die bagatelliseren: ‘bijna ieder kind heeft wel een labeltje’? Daar wil ik niet bij horen. Daarvoor was ook in dit gezelschap het feest der herkenning me te bitterzoet.

Schrijven (uit en) Thuis

PromoPosterFINAL-e1441019658867Waar voel je thuis? Waar hoor je thuis? Wat is dat eigenlijk, thuis?

Deze vraag staat centraal op het Interdisciplinaire Studentensymposium Partage, op vrijdag 16 oktober aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht, met als thema Thuis. Ik verzorg daar twee schrijfworkshops:

11.00 – 12.00 uur: Zoals het klokje thuis tikt…..

Waar schrijf je nu prettiger dan thuis? In je vertrouwde omgeving, rustig, zonder afleiding van collega’s en in je eigen tijd. Schrijf je graag of vaak thuis en verbaas je je erover dat het je (zelfs?) daar moeite kost om je aandacht bij het schrijven te houden, kom dan naar de workshop Schrijven met Aandacht – Zoals het klokje thuis tikt…

Schrijvend en niet-schrijvend verken je wat je in je eigen huiselijke omgeving afleidt en hoe je daarmee omgaat. Je gaat naar huis met een verhaal waarmee je verder kunt. 

14.15 – 15.15 Overal thuis

Schrijf je het best in een vreemde omgeving? In het geroezemoes van een café, op het deinen van de trein of in exotische afzondering? Kom naar de workshop Schrijven met Aandacht – Overal thuis.

Schrijvend en niet-schrijvend verken je onder welke omstandigheden jij het prettigst schrijft en hoe je die omstandigheden creëert, ook dichtbij huis.

Het symposium en mijn workshops zijn voor iedereen toegankelijk, dus ook voor niet-studenten. Entree voor de hele dag, inclusief lunch, kost €15,- Alleen  meedoen aan deze workshop of een ander onderdeel? Dan betaal je €5,-

Meer informatie over het symposium, zoals adresgegevens, klik hier.

45, het beginnen gaat door

20151009_092505Een jaar, vandaag is het precies een jaar geleden dat ik deze blog begon! Met gemengde gevoelens keek ik de afgelopen tijd naar deze dag uit. De herinneringen aan die dag, de dagen ervoor en de weken en maanden die volgden, werden intenser.

Euforie was er in die tijd, vermengd met mijn oude vertrouwde onzekerheid en het ‘eerst zien dan geloven.’ Euforie: ik weet dat ik ADD heb, weet dus waar ik het zoeken moet om patronen van altijd-plannen-maar-uitvoeren-ho-maar, nooit-tijd, altijd ‘eerst even dit’ en ‘ik begin er nog maar niet aan want het zal toch niet lukken’ te doorbreken. Groeiende euforie, toen de eerste blog op de geplande dag online stond, de volgende ook, de daarop volgende ook, en dat ondertussen de opleiding waar ik een paar weken eerder ‘toch geen geld voor zou hebben’ van start ging. Toen lezers applaudisseerden. Toen ik complimenten, steunbetuigingen, ontroerde mails van herkenning kreeg, herkenning gemengd met verdriet, aanmoedigingen om vooral door te gaan. Toen me tijdens de opleiding Effectief met AD(H)D als een donderslag bij heldere hemel duidelijk werd dat ik een flink deel van mijn leven heb laten leiden door de overtuiging dat alles wat ik doe tegen me gebruikt kan worden en dat die overtuiging me niet meer helpt. Toen feest der herkenning met mede-cursisten zich ontwikkelde tot vriendschap. En toen het me, maanden later, lukte het idee los te laten dat als ik ander werk zou gaan doen dan het journalistieke, ik gefaald had. En vervolgens zag dat een workshop ontwikkelen en geven me meer energie gaf dan kostte en deelnemers er nog heel blij van werden ook.

En toen, ergens onderweg, de opleiding voorbij, de volgende alweer aan de gang, de financiële zorgen waar mijn hele onderzoek dat via bijna-diagnose tot opleiding, bloggen en diagnose leidde, ooit mee begonnen was, nog even aanwezig waren als daarvoor, kwamen ze terug, die oude patronen. De fixatie op het onaffe, niet-perfecte, dat volgens het boekje waaruit Erwin me tijdens mijn vorige verjaardagsontbijt uit voorlas, af zou nemen, kwam terug. Zie mijn blogs van de laatste maanden. Zie mijn steeds vaker  terugkerende klagen over dat ik te weinig blog en sowieso te weinig doe van wat ik doen wil. Is zo. Ben ook de afgelopen twee weken vooral bezig geweest met afronden van wat al af had moeten zijn, ten koste van starten met nieuwe plannen. De nieuwe Schrijven-met-aandachtsworkshops, een nieuwe serie blogs, het vullen van mijn beide nieuwe websites. Sterker, zelfs het ‘simpelweg’ bijhouden van de mail en andere zaken die door zouden moeten lopen, schoot erbij in. Nu ik dit optik, verbaas ik me erover dat ik me daarover verbaas. Sommige dingen zullen nu eenmaal altijd gaan zoals ze gaan: heb ik het druk met het één, dan blijft al het andere liggen.

Maar ondertussen.

Ondertussen ben ik zelden nog boos op mezelf of op anderen.

Ondertussen  maakt anders eten me inderdaad fitter, opgeruimder en opgewekter.

Ondertussen heb ik nog nooit zo ontspannen mijn eigen verjaardagsfeest gevierd als afgelopen weekend, samen met Erwin en zonder het gevoel achteraf dat het beter, anders, minder onzeker, lekkerder, drukker, rustiger, muzikaler, gastvriendelijker, wakkerder, luxer, harmonieuzer, ontspannener had gemoeten.

Ondertussen geef ik volgende week voor het eerst een Schrijven-met-Aandachtworkshop op uitnodiging.

Ondertussen werken Erwin en ik steeds gebroederlijker samen in plaats naast elkaar.

Ondertussen lijkt het inkomenstij zich te keren.

Ondertussen schijnt de zon.

Ergens onderweg kwam kracht vrij.

Ja, ik mopperde deze ochtend dat ik nu echt nog even wilde bloggen en de tijd zo snel ging door dat uitslapen en ontbijt en kadootjes op bed enzo en dat ik toch echt ook een vrije dag wil vandaag, want ik ben jarig en zaterdag werk ik.  Sommige dingen zullen nu eenmaal altijd gaan zoals ze gaan. Ben ik blij, ga ik mopperen. En even later ben ik weer blij.

Ondertussen zette ik gisteren een nieuwe grote levensstap, die ik nog even voor mezelf en intimi houd. Wel presenteer ik nu de tekening die deze website (en meer) voortaan zal sieren, van het duo dat de komende tijd vaker van zich laat horen: Add&Anke:Add-Anke-2

En sluit ik nu, op  het  geplande tijdstip, mijn computer af. Euforie, nee. Maar tijd voor een klein feestje voor twee, dat ik is het zeker.